Archivos mensuales: marzo 2016

2 ABRIL DIA INTERNACIONAL AUTISME/O


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2 d’abril, Dia Internacional Conscienciació Autisme.

Aquest dissabte es commemora el Dia Internacional de Conscienciació de l’Autisme i, certament, pels que vivim l’autisme de prop, toca ser una jornada especial, gran, blava, rodona, reivindicativa.

Jo tinc una menuda amb autisme i, malgrat reconèixer que ha sigut i és com una llosa a les espatlles, malgrat que portem lluitant des del primer moment en el que ens vam adonar que la nena tenia algunes dificultats impròpies de l’evolució normal d’un infant, sempre pensarem a la vegada que ha sigut un nexe d’unió per a la meva família, amics i coneguts.

Puc dir que amb el pas del temps i amb la lluita de molta gent s’han aconseguit algunes millores, com un diagnòstic més prematur, alguns serveis gratuïts, alguns estudis… però certament tot és insuficient.

Pel camí et trobes gent que només pensa en el seu interès propi, o l’econòmic, o destacar com a fals sensibilitzador…però també hi ha els que realment són sensibles al que nosaltres considerem “la causa”.

Tan sols voldria aprofitar per demanar més unió altruista i solidària entre el màxim d’associacions, famílies, institucions oficials, etc, per tal de poder donar més força a la nostra tasca de sensibilització sobre aquest trastorn que ja afecta a 1 de cada 68 individus i fins i tot supera alguns càncers i diabetis.

Quant més units estem més força tindrem.

I deixem-nos d’interessos propis, fem que aquesta jornada sigui màgicament blava per a tothom.

 

Gabriel Maria Pérez

President As.Cultural Univers Agatha Autisme

 

DISCAPACIDAD 18 DÍA DEL ASPERGER ÚN[2]

2 de abril, Día Internacional Concienciación Autismo.

Este sábado se conmemora el Día Internacional de Concienciación del Autismo y, ciertamente, para los que vivimos el autismo de cerca, toca ser una jornada especial, grande, azul, redonda, reivindicativa.

Yo tengo una pequeña con autismo y, a pesar de reconocer que ha sido y es como una losa la espalda, a pesar de que llevamos luchando desde el primer momento en el que nos dimos cuenta de que la niña tenía algunas dificultades impropias de la evolución normal de un niño, siempre creeremos que ha sido un nexo de unión para mi familia, amigos y conocidos.

Puedo decir que con el paso del tiempo y con la lucha de mucha gente se han conseguido algunas mejoras, como un diagnóstico más prematuro, algunos servicios gratuitos, algunos estudios … pero ciertamente todo es insuficiente.

Por el camino te encuentras gente que sólo piensa en su interés propio, o el económico, o destacar como falso sensibilizador… pero también están los que realmente son sensibles a lo que nosotros consideramos “la causa”.

Tan sólo quisiera aprovechar para pedir más unión altruista y solidaria entre el máximo de asociaciones, familias, instituciones oficiales, etc, para poder dar más fuerza a nuestra labor de sensibilización sobre este trastorno que ya afecta a 1 de cada 68 individuos e incluso supera algunos cánceres y diabetes.

Cuanto más unidos estemos más fuerza tendremos.

Y dejémonos de intereses propios, hagamos que esta jornada sea mágicamente azul para todos.

 

Gabriel Maria Pérez

Presidente As.Cultural Univers Agatha Autisme

 

 

AUTISMO E INTELIGENCIA SENSOLÓGICA – Doctor Carlos Bayod

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http://www.bayodserafini.com/

 

Se me rompe el alma cuando intento comunicarme con un niño con autismo y me doy cuenta de que, en cierta forma, es como una barca que ha perdido los remos y navega a la deriva a merced del viento y las corrientes.

En este artículo he querido dar una pincelada tomada de la paleta de mi experiencia. He realizado múltiples cursos para enseñar a sentir, a ordenas las sensaciones después de traumas, a mejorar la enseñanza en general y a ser más creativos en cualquier materia.

El niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha perdido los remos que controlan el rumbo de su mente. Su cerebro tiene un amasijo de órdenes pre-verbales. Órdenes que todavía son sensaciones pero que no han podido aprender por si mismas a organizarse, porque se reflejan las unas con las otras hasta bloquearse.

La “Inteligencia Sensológica” funciona con sensaciones y no entiende de palabras y conceptos, a no ser las sensaciones que estas palabras y conceptos producen o de las sensaciones de las que estas palabras y conceptos derivan.

A parte de posibles patologías neurológicas, que hasta el momento se desconocen, a partir de la visión sensológica, creo que la educación de un niño con TEA, debería recibir una educación enfocada hacia ordenar su inteligencia no-verbal.

El niño con autismo necesita que le pongan orden a sus sensaciones. Parece que no sienta pero estoy convencido que su mundo no verbal es de una insospechada riqueza, pero enmarañado como una selva virgen. Y, posiblemente, esté clamando, en su aparente silencio, para que le tracen caminos por donde poder transitar su mente y dar vida a sus pensamientos.

Sentir es el preámbulo de pensar. Por esto, si queremos profundizar en el pensamiento, necesitamos serenar nuestra alma. El sentir es el alimento de la inspiración, y la inspiración es el aliento del pensamiento. Sentimos y luego pensamos.

Pero, normalmente, creemos que nuestra primera percepción está en el pensamiento. Cuando acude éste nos parece el principio de la razón. Pero la razón lleva tiempo alimentándose de vivencias que ni ella misma sabría explicar, porque no tienen palabras, son solamente sensaciones.

También nos parece que del ordenador, su realidad es lo que sale en la pantalla, pero cada palabra está construida con muchos impulsos invisibles que se producen en el átomo mismo. Son las sensaciones de la informática.

Una sensación en el ser humano, no es más (ni menos) que una serie de unidades básicas de “espacio sensación” y “tiempo sensación” que, combinadas de cierta forma, crean ideas, palabras, conceptos, filosofías, ciencia…

Se han gastado toneladas de papel y ríos de tinta para llenar libros de palabras, para justificar las palabras, para utilizar las palabras, para dominar con las palabras, en suma para pensarse uno a sí mismo como centro del mundo e intentar pensar que los demás existen y son.

Establecer la comunicación con los demás no siempre se ha producido de forma justa y considerada. Las palabras son engañosas cuando son derivadas de otras palabras que, a su vez, parten de otras palabras. Entonces, los conceptos se crean a partir de las palabras, no de la vivencia. Se le llama cultura, moral, disciplina, servicio, creencia…

La Inteligencia Sensologia es siempre viva pues parte siempre de la vivencia real, no teórica o conceptual. Al ser viva va creando siempre senderos nuevos en la selva virgen de la mente, y su comunicación es siempre empática y creativa.

El autista necesita ordenar esta parte profunda de su pensamiento. Las informaciones en sus diferentes sensores de la percepción se cruzan entre ellas, resultándole difícil encontrar el sendero por donde poder desplazarse acertadamente. En suma, siente demasiado y sus sentidos se mezclan. Como en el recién nacido que lo que toca no sabe si lo está viendo, lo está oliendo o lo está gustando.

Por tanto, en la formación del niño afectado con el Trastorno de Espectro Autista, lo primero que debería hacerse es reconstruir su desordenada Inteligencia Sensológica.

Para el reordenamiento y desarrollo de la Inteligencia Sensológica he establecido varios niveles para que, a través de la aplicación de los cuales, se vaya consiguiendo que las conexiones ínter neuronales y el proceso de transmisión de información del cerebro fluya con más orden. Este es el primer objetivo..

El cerebro es un producto que lleva de fábrica mucha información. Nacemos sabios aunque tengamos que aprender a lo largo de la vida la forma de extraer esta sabiduría.

El autista nace también con este maravilloso y sabio cerebro, solamente necesita adecuarlo a su específica necesidad personal de reordenar y poner en marcha su Inteligencia Sensológica.

El desarrollo de la Inteligencia Sensológica se divide en cinco niveles básicos: Sentir, sentirse, sentir a los demás, sentir el entorno, sentir el arte.

Para el autista el más importante es el primero pues es el que podríamos llamar del “despertar”.

Básicamente está compuesto de estímulos dobles, con el fin de que aprenda a “fijar” sus sensaciones, las ordene, tome conciencia de lo que pasa dentro de él y aprenda a traducir estas sensaciones a palabras y conceptos.

Un ejercicio interesante, para ponerlo como ejemplo, es el “Cordelario”. Se trata de hacer una inmersión táctil en un espacio lleno de cuerdas que penden de una estructura, quedando la persona inmersa por todas partes, en una experiencia total de tacto.

Este estímulo táctil se acompaña de estímulos visuales y auditivos que producen la misma sensación que la sensación táctil. Son como la misma carta pero con sobres distintos.

Este cambio de “soporte expresivo” es el que se produce en todas las obras artísticas. Tanto en el artista como en el espectador. Es lo que permite expresar cualquier vivencia y que el espectador la viva también.

Hay distintos cordelarios con tactos distintos y efectos visuales y auditivos también distintos.

Esta experiencia del Cordelario, por ser inmersiva, hace que, aunque el alumno sea pasivo, no pueda eludirla y empiece a sentir sensaciones con sus correspondientes sensológicos en otros sentidos.

Esta experiencia inmersiva de tacto, concebida para un primer “despertar”, va seguida de más experiencias a través de los otros sentidos.

Este “Primer Nivel” de ordenación y desarrollo sensológico que he llamado “despertar”, corresponde al desarrollo elemental del sentir. Es una gimnasia y ordenación de los sentidos, de la percepción y de la expresión, en la que el que vive la experiencia no necesita tener conocimientos ni ser diestro en ninguna materia.

Hay un “Segundo Nivel” al que he llamado del “descubrimiento”, en el que uno se descubre a sí mismo. En este nivel el alumno aprende a sentirse a sí mismo.

El “Tercer Nivel” que podríamos llamar del “acompañamiento”, corresponde al desarrollo de la percepción de los demás. Al desarrollo de la empatía hacia los demás. En suma, a la comunicación profunda con nuestros congéneres.

El “Cuarto Nivel” lo vamos a llamar de la “integración”, debido a que corresponde a la vivencia e integración con el entorno.

El entorno es una parte sustancial de nuestra vida. El entorno está estimulando continuamente nuestra creatividad. El entorno está vivo. Y no me refiero a las personas sino a los objetos, las paredes, los árboles, las nubes o el viento.

No se muy bien como vive el entorno cada persona afectada con el Trastorno de Espectro Autista. Pero sí estoy convencido de que aprender a disfrutar del entorno como algo vivo que es, es invitarlo a vivir una experiencia inolvidable. Es hacerle sentir que está unido al todo.

Y para terminar, el “Quinto Nivel”, el último de los niveles básicos, podríamos llamarlo de la “creación”, pues es el nivel que corresponde al Arte.

Aprender a sentir el Arte nos lleva al conocimiento y expresión profunda (no verbalizable) de todo el conocimiento del mundo desde el principio de la creación, gravado en nuestros genes y quien sabe en que lugares más de nuestro ser.

Si Dios existe, el Arte es su voz y su verbo. Todas las demás formas de comunicación son solamente un medio para describir que algo existe, pero la vivencia de esta existencia, que está más allá de nuestro pensamiento y en nosotros al mismo tiempo, sólo la podremos vivir a través del Arte.

La Sensología tiene las herramientas para llevar a cabo los niveles descritos de desarrollo para personas con TEA.

Estoy convencido de que sería interesante crear un laboratorio de experimentación sensológica para personas con TEA, en el que puedan sentarse las bases terapéuticas de la descrita pedagogía/terapia sensológica.

 

 Carlos Bayod Serafini

                                                                                 Doctor en Bellas Artes

 

DESIERTO – Miguel Angel Puy

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Foto, illera.blogspot.com

Mi desierto está abierto, soy tímido y solo. Mi pasado es sangriento, mis ratos de ocio. Mi cama sin almas, mis piernas un todo, que tienen en mente saltármelo todo. Yo soy ese mayo, invierno de pocos, que vino a jurarte no amo estar solo. Vos sois el ansiado futuro muy rojo. Yo tengo el brebaje y tengo el deseo. Quiero estar a tu lado, no necesito palabras, quiero sacarme las ropas que me quitan la calma. No soy turista coraje, soy pasajero dormido. No me despiertes ahora, tengo un sueño divino. Y nada de lo que me digas por hoy va sacarme de este desierto. Con látigo en mano me siento perverso, el odio que escupen se lo lleva el cielo. Hay gente que aspira la sombra del viento. Hay gente que aspira la mierda el tormento. Tu punto de partida, pasado importante. Presente en tus manos, caminos errantes. Yo soy un desierto, oasis brillante, tu mente en mi cama, gemidos gigantes. Voy a salir a la calle a colorear mi destino, que es bueno estar en ola y surfear como un niño. Puedes callarte una farsa, puedes pedirme mi asilo, hay cosas que no se compran, maldito money podrido. Y nada de lo que me digas por hoy va saciarme de este desierto. La falsa utopía de un mundo satisfecho, se hundió hace mil vidas en un mar repleto. Políticamente creyente y correcto. No más brujerías, no más indefensos. Bailas nervioso y tranquilo, alrededor de las hienas. Te veo esquivando excrementos, políticas a la izquierda, no existe nadie que sea ingenuo en esta tierra, y si estas libre de dudas golpea bien a derechas. Y todo lo que he escrito por hoy va a sacarme de este desiertoooooooooo

 

 

MIGUEL ANGEL PUY CARRION·SÁBADO, 5 DE MARZO DE 2016

 

 

L’ESTIMA – Glòria Gómez de la Tia

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L’estima

envaeix

l’estança

d’una habitació mig buida.

 

Al fons, tu, jugant

amb un món de colors,

de papallones de paper

i bombolles de sabó.

 

T’estimo i t’ofereixo un somrís.

Tu, a canvi, em perfiles

un dibuix que fas voltejar a l’aire.

És quan sé que l’estimació és recíproca.

 

 

Glòria Gómez de la Tia

 

 

 

LA ODISEA CONTINUA

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L’odissea continua.

Quan a uns pares recent els hi diagnostiquen al seu fill amb alguna mena d’anomalia(em costa posar noms com discapacitat, retard mental, malaltia mental, etc), el primer que els ve al cap és una muntanya de “Què farem? On anirem? A qui hem de consultar? Quin tipus de trastorn/síndrome és? Què és un trastorn o una síndrome o…? Com evolucionarà? Té cura?”, etc, etc.

I aleshores comencen a buscar i buscar: facultatius, experts, coneguts, amics, etc… i no troben mai respostes clares.

Després apareixen els falsos terapeutes que juguen amb la ignorància de les pobres víctimes, que són enganyades amb teràpies alternatives, la majoria denunciables.

Nosaltres vam viure això i més, ara ja fa uns quants anys.

Sí, molts sabeu que jo sóc pare d’una nena amb autisme a punt de complir els setze anys: un tresor de nena, diagnosticada amb un alt percentatge de (dis)capacitat.

El fet és que crèiem que, després de tants calvaris i lluites, el tema havia millorat. És cert que, per exemple, hem millorat en el diagnòstic, que es realitza molt més aviat que quan a nosaltres ens el van fer. Això ja és un repte aconseguit.

I les estadístiques, i la gent que confessa que, en efecte, tenen un fill amb algun trastorn de l’espectre autista o d’altres, i no s’ho queden per a si mateixos.

Però el que sembla increïble -deixant de banda els abusos en les retallades per ajuts de la dependència, els pocs ajuts en investigació, els mínims serveis gratuïts destinats a aquestes tasques, entre altres- és que pràcticament 16 anys després comprovis que, l’odissea per la que s’ha de passar, quan has de portar el teu fill al servei públic d’urgències, no hagi avançat el més mínim.

No hi ha cap especialista de guàrdia per temes relacionats amb trastorns com l’autisme i altres similars: sí el pediatra, que moltes vegades no té ni idea de què fer amb un nano amb algun trastorn “diferent” als habituals.

Fins i tot hi ha un psiquiatra, però segurament aquest sigui més necessari per als pares -degut al seu estat d’ansietat- que no pas per a la pobra criatura.

No, no dic en absolut que el tracte amb aquests facultatius no hagi estat excel·lent. Tanmateix, des d’aquest petit lloc on puc “cridar” una mica, vull reivindicar la necessitat que a les urgències públiques permanentment hi hagi un neuròleg o especialista de guàrdia.

No ho estem pagant entre tots? No estem al segle XXI? Com és possible?

L’odissea continua.

 

Gabriel Maria Pérez

President UNIVERS ÀGATHA AUTISME

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La odisea continúa.

Cuando a unos padres recién les diagnostican a su hijo con algún tipo de anomalía (me cuesta denominarlo como discapacidad, retraso mental, enfermedad mental, etc), lo primero que les viene a la mente es una montaña de “¿Qué haremos? ¿Adónde iremos? ¿A quién debemos consultar? ¿Qué tipo de trastorno/síndrome es? ¿Qué es un trastorno o un síndrome? o … ¿Cómo evolucionará? ¿Tiene cura?”, etc, etc.

Y entonces empiezan a buscar y buscar: facultativos, expertos, conocidos, amigos, etc … y no encuentran nunca respuestas claras.

Después aparecen los falsos terapeutas que juegan con la ignorancia de las pobres víctimas, y estas son engañadas con terapias alternativas, la mayoría denunciables.

Nosotros vivimos esto y más, hace ya unos cuantos años.

Sí, muchos sabéis que yo soy padre de una niña con autismo a punto de cumplir los dieciséis años: un tesoro de niña, diagnosticada con un alto porcentaje de (dis)capacidad.

El hecho es que creíamos que, después de tantos calvarios y luchas, el tema había mejorado. Es cierto que, por ejemplo, hemos mejorado en el diagnóstico, que se realiza mucho antes que cuando nosotros nos lo hicieron. Eso ya es un reto conseguido.

Y las estadísticas, y la gente que confiesa que, en efecto, tienen un hijo con algún trastorno del espectro autista o de otros, y no se lo quedan para sí mismos: otro logro.

Pero lo que parece increíble -dejando de lado los abusos en los recortes para las ayudas de la dependencia, las pocas ayudas en investigación, los mínimos servicios gratuitos destinados a estas tareas- es que prácticamente 16 años después compruebes que, la odisea por la que hay que pasar, cuando tienes que llevar a tu hijo al servicio público de urgencias, no haya avanzado lo más mínimo.

No hay ningún especialista de guardia para temas relacionados con trastornos como el autismo y otros similares: sí el pediatra, que muchas veces no tiene ni idea de qué hacer con un chico con algún trastorno “diferente” a los habituales.

Incluso hay un psiquiatra, pero seguramente este sea más necesario para los padres -debido a su estado de ansiedad- que para la pobre criatura.

No, no digo en absoluto que el trato con estos facultativos no haya sido excelente. No obstante, desde este pequeño lugar donde puedo “gritar” un poco, quiero reivindicar la necesidad de que, en las urgencias públicas, permanentemente haya un neurólogo o especialista de guardia las 24 horas del día.

¿No lo estamos pagando entre todos? ¿No estamos en el siglo XXI? ¿Cómo es posible?

La odisea continúa.

 

Gabriel Maria Pérez

Presidente UNIVERS ÀGATHA AUTISME