Archivos mensuales: octubre 2017

Petita crònica – II CONCERT DE BLUES SOLIDARI

 

 

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Tot preparat.

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Els instruments afinats i la complicitat a punt per a oferir aquells llampecs de màgia, d’òxid, de blue notes aquí i allà dels racons de l’aula magna de l’Escola Superior de Música Jam Session de Barcelona.

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I comença la música, i els riffs i les vibracions s’escolen de per tot, i el públic embogeix per la brillantor d’un solos espectaculars, d’una sensació aclaparadora de solidaritat amb una clara finalitat:

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Fruir i ser solidaris, moure’s i vibrar plenament. Cridar de plaer del gaudi d’una música màgica empesa per un músics mestres totals.

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No cal dir gaire més, tan sols un…

MOLTES GRÀCIES EMILI, AGUSTÍ, RAFEL, PABLO i JERONI!!!

A TI, QUE ME VES….PERO NO ME MIRAS – Cristina Molins de Murga

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Hola, soy el autismo, un trastorno del desarrollo que afecta a 1/68 personas en el mundo.

Me gustaría explicarte un par de situaciones en las que soy protagonista, con personas de diferentes edades, para intentar abrir los ojos de tu ver lo que  provoco, pero no mirar a la persona con quien comparto viaje…

3 años: Paseando por la calle de la mano de mami. Nadie sospecha por qué no me la suelta. Sólo ella sabe el pánico que supone que me ponga a correr sin rumbo. Pasan por mi lado unos niños con patinetes…Me tiro al suelo, grito, no hay manera de levantarme…Mi madre sabe que algo me ha alterado, que ahora toca ayudarme a tranquilizarme.

Tú…me ves, pero no miras. Sólo ves a un chico malcriado y a una madre que no sabe educar.

EL AUTISMO PUEDE COMPORTAR UNA ALTERACIÓN EN EL PROCESAMIENTO SENSORIAL

8 años: Mami me recoge del cole y vamos a comprar la merienda a la panadería. Paso por delante de ti, apartándote, con un objetivo muy claro, que es ir a que mis dedos tamborileen sobre ese fascinante cristal que pone a resguardo el pan, mientras en un tono elevado, no ceso de repetir “pan, pan, pan”. Mami sabe que me cuesta esperar, que soy impulsivo y que me cuesta controlar mis emociones, pudiendo enfatizar mi alegría, al igual que mi tristeza o frustración si la tuviera. Soy transparente con mis emociones. Me redirige a la cola, y con el tiempo, conseguirá que aprenda a esperar mi turno.

Tú….de nuevo me ves, pero no miras. De nuevo el niño mal educado y la madre que no sabe poner límites,¿ verdad?

EL AUTISMO COMPORTA UNA FALTA DE ENTENDIMIENTO DE LAS “NORMAS SOCIALES” Y TAMBIÉN PUEDEN APARECER CONDUCTAS ESTEREOTIPADAS, REPETITIVAS.

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14 años: Estoy en el restaurante con mis padres. He llamado tu atención por mi peculiar manera de sentarme, un tanto curvada, cabizbajo, y por mi sonreír constante hacia la nada ( o eso crees). Llega el camarero y nos dice el menú. Mis padres saben que no soy capaz de comprender mucha información de golpe y con tanta velocidad hablando, así que se limitan a preguntarme qué quiero comer. Yo saco mi libro de imágenes, y con ellas pido mi plato favorito : filete con patatas!

Esta vez, parece que me vas mirando….quizá con compasión, como tu cara parece delatar, pero ya no hay juicio hacia mí ni hacia mis padres…

EL AUTISMO COMPORTA UNA FALTA DE COMUNICACIÓN FUNCIONAL, A VECES SIN DESARROLLO DEL LENGUAJE

Adulto: No he llegado todavía, y espero poder seguir escribiéndote mis inquietudes sobre estas miradas, pero me gustaría que llegaras a mirar a la persona, no sólo a ver el autismo, que no juzgaras sin conocer,  comprendieras….y si no puedes comprender, no importa, a veces tampoco comprendo yo, sé tolerante, conmigo y con  mi familia, a los que el autismo, también ha entrado en sus vidas, y si te soy sincero, creo que he ayudado a vivir la vida, y no solo a pasar por ella…

Así que, mírame, dame tu mano y avancemos juntos hacia una sociedad tolerante, comprensiva y con valores en alza.

Gracias a ti, que a partir de hoy me mirarás y me sonreirás….

 

Cristina Molins de Murga

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ON O COM ADQUIRIR “LLETRES BLAVES…” – DONDE O COMO ADQUIRIR “LETRAS AZULES…”

 

¿QUÉ ES EL AUTISMO? – Daniel Comín

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“Artículo publicado en nuestro libro solidario “LLETRES BLAVES PER L’AUTISME – LETRAS AZULES POR EL AUTISMO”

Me han preguntado mil veces qué es el autismo, y debo decir que en estos 10 años mi versión de la explicación algo ha variado, pero no demasiado. Aquí les dejo pues una serie de explicaciones de lo mismo según diversas fuentes, realmente no varían mucho unas de otras. Y finalmente una versión personal y una explicación extensa sobre la misma.

Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (en inglés Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en inglés American Psychiatric Association o APA) en versión 5 se denomina así a los Trastornos del Espectro del Autismo:

  1. A) Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes:
  2. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
  3. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
  4. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
  5. B) Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):
  6. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
  7. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
  8. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
  9. Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).

Según la Confederación Autismo España el Trastorno del Espectro del Autismo es:

Conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Da lugar a dificultades en la comunicación, interacción social, flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

Según Autism Speaks el Trastorno del Espectro del Autismo es:

El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés). El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

Según la Wikipedia el autismo es:

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción social, de la comunicación (tanto verbal como no verbal) y el comportamiento restringido y repetitivo.

Y finalmente, y según yo mismo, el autismo es:

Una construcción diferente del cerebro que genera alteraciones sensoriomotrices (de diversos tipos e intensidad) y un modelo diferente del procesamiento global de la información. Estos dos aspectos generan alteraciones diversas en los procesos de comunicación y de interacción con el entorno. Afectan (en diverso grado) a los procesos de sociabilidad (impactados por el déficit en la comunicación), un desarrollo diferente de los procesos cognitivos (en diverso grado), y manifestaciones de conducta alejadas del patrón normal social (provocadas por las anteriores).

Bien, en conjunto se puede apreciar que todas las definiciones hablan más o menos de lo mismo. Pero hay matices. Es interesante destacar que en el DSM-5 se hayan añadido los aspectos sensoriales, en mi opinión tienen una gran relevancia, mucha más de la que se le otorga generalmente. La evidencia sobre este particular empieza ya a ser inmensa, y no tiene visos de parar, al menos de momento. Casi podríamos decir que el autismo es un desorden sensorial específico que genera una serie de alteraciones en mayor o menor grado que impactan en la vida de la persona. Y es que las manifestaciones más visibles del autismo suelen ser las más negativas, y estas son las que mayor afección sensorial tienen.

Por ejemplo, la comunicación y por tanto el lenguaje, generan procesos de frustración que desembocan en conductas inadecuadas. Las alteraciones sensoriales, sumadas a lo anterior, que además son generadores de procesos de ansiedad, etcétera, también desembocan en conductas inadecuadas. Muchas de las conductas inadecuadas -que no todas- tienen un origen motivado por esa problemática en el procesamiento y gestión del procesamiento sensorial. Que no es lo único, pero sí tiene un gran peso en la balanza.

Expresado de forma muy simple, el proceso de comunicación implica aspectos sensoriomotrices y cognitivos, esto es: nuestro proceso cognitivo genera un mensaje (generalmente se inicia por necesidad personal), este mensaje se manda al receptor, quien lo procesa y a continuación nos genera una devolución. En el proceso del habla se desarrolla un mecanismo cognitivo (generador del mensaje) y a continuación un mecanismo sensoriomotriz (emisor del mensaje), y posteriormente un factor sensoriocognitivo que recibe el mensaje oral del receptor y lo procesa ¿Qué pasa entonces cuando este proceso funciona de forma diferente?

Si los aspectos sensoriales están alterados, la percepción está -por tanto- alterada también, de forma que el proceso cognitivo procesa “otra” información, y genera información diferente a la esperada. Este sistema de procesamiento cognitivo genera pues información inesperada, que no inválida.

A su vez, en el autismo, los procesos de lenguaje empático superan a los del lenguaje simbólico. El lenguaje simbólico, propio de los seres humanos, puede ser extremadamente complejo, y en muchas ocasiones tremendamente abstracto. Mientras que el lenguaje empático es más básico y lineal, mucho más primario. En términos humanos el lenguaje simbólico es extremadamente útil y potente, aunque pierde la parte de la detección emocional, vamos, empatía; precisamente eso que dicen que está afectado en las personas con autismo, cosa que personalmente no creo, sino que se manifiesta de otra forma, pero no solo no carecen de ella, creo sinceramente que tienen más, pero desarrollada de una forma diferente y con un propósito diferente.

Konrad Lorenz nos hablaba de la capacidad “telepática” de su perra, para detectar los estados emocionales de su dueño. Lorenz usaba esa capacidad de empatía de los perros para explicar el lenguaje empático. Posteriormente, otros investigadores nos han referido lo mismo en grandes primates, siendo bonobos, chimpancés, gorilas y orangutanes grandes especialistas en ese lenguaje empático.

El lenguaje empático tiene un fuerte componente adaptativo, mientras que el lenguaje simbólico hace lo contrario, adapta el entorno. Dentro de los modelos de evolución actuales podemos decir pues que esa capacidad del lenguaje humano es, junto con su capacidad intelectual, lo que le ha llevado a donde está hoy. Sin embargo, en el autismo y su diferencia frente a cómo la inteligencia procesa la información en base a cómo la recibe, vemos que la persona con autismo genera un modelo de comportamiento muy diferente al esperado del grupo en el que convive. No pretendo decir que el autismo es un proceso involutivo o que las personas con autismo se asemejen más a los grandes primates o a los perros. Pero entender el conjunto nos ayuda a poder descifrar ciertos enigmas. Por ejemplo, si una persona con autismo desarrolla lenguaje, resuelve (en mayor o menor medida) sus problemas sensoriales y recibe una atención adecuada, básicamente el remanente que nos queda son los aspectos del procesamiento diferente de su cerebro en procesos sociales. Casi podríamos decir que ya no tiene autismo, sino un problema de relaciones sociales. Y que su forma de pensar es diferente. Como la de tanta otra gente.

Quizá incluso pierdan esa parte empática tan alta que disponían inicialmente y que han sustituido por lenguaje simbólico; y es que la persona con autismo debe intentar inferir los estados emocionales de los demás para saber qué piensan, qué esperan de él, qué puede o no puede hacer en un determinado momento, es su mayor vía de interpretar lo que le rodea. Un esfuerzo ímprobo y continuado que debe ser agotador. Y obviamente, luchar también contra el descontrol de sus propias emociones. Sin olvidar el efecto negativo de aspectos como la ansiedad, miedos, fobias, etcétera. Y obviamente, sus manifestaciones de conducta son -a su vez- una forma de comunicación.

Si añadimos, por tanto, una alteración en la percepción y el procesamiento sensorial, una afección en los procesos de lenguaje, y que su cerebro conjuga toda esta información de forma diferente, el resultado es obvio. Incluso las conductas de alerta permanente, de estrés y la actitud defensiva que acaban teniendo, lo raro sería que no presentaran las conductas que tienen. Es una respuesta adaptativa a su entorno. Que es hostil en casi todo momento.

¿Y cuándo se reduce esa respuesta adaptativa y defensiva? Pues en el momento en que empieza a entender nuestro lenguaje, nuestro sistema de comunicación, cuando es capaz de empezar a sintonizar adecuadamente los canales sensoriales. A partir de ese momento, la respuesta previa deja de tener sentido, ya que no la necesita, dispone de otras herramientas para resolver las situaciones cotidianas.

En el 2011 escribía sobre si el español era un lenguaje materno o un idioma aprendido en las personas con autismo, y toda la investigación que se ha dado en los últimos 5 años, viene básicamente a reforzar más la hipótesis, y le da mucho sentido a todo el proceso complejo que se da en el autismo. Es una concatenación de hechos muy diversos, que son los que de forma natural generan los procesos de adquisición y desarrollo del lenguaje en niños de desarrollo típico, pero que en el autismo se ven comprometidos.

Hoy también empezamos a ver cómo, incluso en el TDAH, se dan estas alteraciones sensoriales. Y en otros desordenes del neurodesarollo también parecen estar presentes.

Esto es algo que estamos viendo de forma directa en nuestro programa actual de investigación.

Y estamos viendo como la regulación sensorial de niño, la mejora de su ambiente, la reducción del estrés familiar (muy importante), generan cambios muy sustanciales en el niño, el cual empieza a desarrollar conductas “adecuadas” a su entorno social. Empieza a desarrollar un mejor modelo de comunicación, aumenta su atención (todo parece interesarle más), genera una mayor interacción social, y en suma, presenta los avances que su familia deseaba.

Estamos ante un gran cambio en el paradigma de la intervención en el autismo sin lugar a dudas, posiblemente en unos años, las definiciones del autismo hayan variado, no en lo sustancial, ya que las aseveraciones que se realizan son ciertas, pero sí en la forma de enfocar el origen de esas manifestaciones. Durante muchos años en el autismo se han trabajado las consecuencias, dejando intacto el origen.

Cuando la persona con autismo deja de fracasar en sus intentos por establecer una interacción adecuada con su entorno, sus estados emocionales mejoran, el propio reconocimiento de los mismos mejora. Los estados de ansiedad se reducen o desaparecen, el estado de alerta desaparece, y la necesidad de esa conducta adaptativa de tipo puramente defensivo también. No se cura el autismo, no hay nada que curar, pero sí podemos trabajar en una línea más centrada en las necesidades de la persona, pero desde su punto de vista, no desde el nuestro. Ver el interior primero, y no el entorno. Dar ese apoyo es, a mi juicio, el factor que genera la diferencia, trabajamos desde los orígenes, de esta forma, no tendremos consecuencias que atajar.

 

ON O COM ADQUIRIR “LLETRES BLAVES…” – DONDE O COMO ADQUIRIR “LETRAS AZULES…”

 

II CONCERT DE BLUES SOLIDARI – EMILI BALERIOLA, AGUSTI MAS, RAFEL ESCOTÉ i PABLO POSA

Divendres vinent, a les 20,00h , a l’Escola Superioor de Música Jam Session es celebrarà un nou concert de blues solidari per l’autisme, un concert, que de ben segur serà fantàstic, com el del gener passat.

Amb mestres com Emili Baleriola, Agusti Mas, Rafel Escoté i Pablo Possa, us podem assegurar que la qualitat i les vibracions se sentiran per tota l’aula magna del centre.

No dubteu a venir i passar una gran vetllada amb música d’altíssima qualitat.

Us hi esperem.

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PER TAN SOLS 5,00 EUROS

Entrades a taquilla i a:

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https://www.ticketea.com/entradas-concierto-ii-concert-blues-solidari-per-lautisme/

NOUS ESCRITS: POEMES, RELATS, PENSAMENTS, ARTICLES – NUEVOS ESCRITOS: POEMAS, RELATOS, PENSAMIENTOS, ARTÍCULOS

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AMICS, US VOLEM TORNAR A DEMANAR QUE ENS CONTINUEU ENVIANT NOUS ESCRITS, NO SABEM SI ARRIBAREM A FER UN ALTRE LLIBRE, MAI SE SAP, PERÒ PROMETEM COMPARTIR-HO TOT

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AMIGOS, QUEREMOS VOLVER A PEDIROS QUE NOS CONTINUÉIS ENVIANDO NUEVOS ESCRITOS, NO SABEMOS SI LLEGAREMOS A HACER OTRO LIBRO, NUNCA SE SABE, PERO PROMETEMOS COMPARTIRLO TODO

DRETS SOCIALS – DERECHOS SOCIALES

Aquests darrers temps estem vivint uns moments agitats pels darrers moviments polítics a Catalunya i el constant bombardeig arreu sobre moviments polítics i polítics i polítics.

En molts casos això ha anat degenerant en una lluita per qui té la raó, per qui està del costat del poble, per si cal la independència o si cal la unió, que si la violència policial, que si això és legal o il·legal.

Però… algú s’ha parat a pensar en la realitat de les causes socials?

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En efecte, Univers Agatha Autisme no ha de parlar de política, no, no entrarem en aquesta voràgine que està deixant de banda tants aspectes socials, tan necessaris per a la convivència i al bon desenvolupament del benestar de la gent, del poble o, senzillament, per tants i tants oblidats que es van quedant a desplaçats de l’autovia de la vida.

Pobresa, refugiats, retallades, terrorisme, fam, etc… Tantes coses que sembla que queden en segon pla i que són les que realment haurien de ser la nostra preocupació.

Aquesta és una crida que des de la nostra petita associació volem deixar caure a tants i tants polítics, artistes, gent del carrer, economistes, mestres…

No veieu que estem deixant de banda aquests aspectes socials? No us adoneu compte de que hi ha qui us necessita de veritat?

Necessitem compartir aquesta lluita, recuperar valors, pensar en els que realment en poden sortir perjudicats i no siguem tan egoistes de pensar en batalles que malmeten l’entorn vital i necessari com és el de la lluita pel benestar social que cada vegada sembla importar menys.

Des d’aquí fem aquesta crida, suposem que ho entendreu…

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Estos últimos tiempos estamos viviendo unos momentos agitados por los últimos movimientos políticos en Cataluña y el constante bombardeo partes sobre movimientos políticos y políticos y políticos.

En muchos casos esto ha ido degenerando en una lucha por quién tiene la razón, por quién está del lado del pueblo, por si es necesaria la independencia o si es necesaria la unión, que si la violencia policial, que si esto es legal o ilegal.

Pero… ¿alguien se ha parado a pensar en la realidad de las causas sociales?

En efecto, Univers Agatha Autisme no debe hablar de política, no, no vamos a entrar en esta vorágine que está dejando de lado tantos aspectos sociales, tan necesarios para la convivencia y el buen desarrollo del bienestar de la gente, del pueblo o, sencillamente, por tantos y tantos olvidados que se van quedando desplazados de la autovía de la vida.

Pobreza, refugiados, recortes, terrorismo, hambre, etc … Tantas cosas que parece que quedan en segundo plano y que son las que realmente deberían ser nuestra preocupación.

Esta es una llamada que desde nuestra pequeña asociación queremos dejar caer a tantos y tantos políticos, artistas, gente de la calle, economistas, maestros …

¿No veis que estamos dejando de lado estos aspectos sociales? ¿No os dais cuenta de que hay quien os necesita de verdad?

Necesitamos compartir esta lucha, recuperar valores, pensar en los que realmente pueden salir perjudicados y no seamos tan egoístas de pensar en batallas que dañan el entorno vital y necesario como es el de la lucha por el bienestar social, que cada vez parece importar menos.

Desde aquí hacemos esta llamada, suponemos que lo entenderéis …

 

Pròleg “LLETRES BLAVES PER L’AUTISME – LETRAS AZULES POR EL AUTISMO” Miquel Àngel Lladó Ribas

Aquí tenim el pròleg en català del gran escriptor  i amic Miquel Àngel Lladó Ribas, una persona que ha viscut de ben a prop l’autisme.

Sensibilitzat amb questa i altres causes, no es pot oblidar que és membre dels “Homes contra la violència de gènere” de Balears i molt vinculat a l’associació d’autisme Apnab Gaspar Hauser.

Amb varis llibres publicats, la majoria de poesia, com “L’inquilí del gel” , “Tocar mare”, o el recent “mai no caminaràs sol. Lluís News”.

Amb una escriptura subtil, acurada i harmoniosa que et fa entrar de ple en el que transmet,  i viure-ho mentre assaboreixes moments profunds i exquisits.

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“Lletra a Àgatha”

Estimada Àgatha,

            Aquest estiu, després de sentir parlar molt de tu, he arribat a conèixer-te. Record perfectament com vingueres a ca nostra i com, de mica en mica, captares tot allò que et cridava l’atenció: els mobles, la llum, la decoració, els estris de cuina, la nostra gosseta… Òbviament no esperava cap paraula o gest d’aprovació (o de desaprovació); simplement volia (volíem, la meva família i jo) que et sentissis a gust en una casa que no era la teva i que segurament et va resultar estranya d’entrada, per bé que poc a poc anares fent-te teva tot apoderant-te dels espais que la conformen, i no únicament dels físics. Tractaré d’explicar-me.

            Ha estat, possiblement, un dels sopars més màgics i entranyables que hem fet a casa nostra. Permet-me que en recordi els protagonistes: els teus pares (la Dolors i el Gabriel, dos cracks en tota regla), els teus germans (la Rebe i l’Edgar, dos éssers absolutament fantàstics), na Maribel Morueco (psicòloga, mestra, amiga de l’ànima…), na Maria Bel Sureda (la meva parella i mare dels nostres fills, una dona condreta i cabal com poques), en Marc (el benjamí de la nostra família, discret, subtil, observador…) i un servidor. Tu, no cal dir-ho, eres la convidada d’excepció, la gemma que omplí l’aire d’aquella càlida nit amb el teu posat de nina entre curiosa i entremaliada. Tots quedàrem encisats de tu, del teu esguard profund i captivador, dels petits somriures que de tant en tant ens regalaves, talment un àpat dolç i summament exquisit.

            El teu pare, que em consta que t’estima amb bogeria, ha publicat un llibre. Aquest llibre, per ser més exactes. N’he tingut prou amb llegir-lo per adonar-me de l’ésser absolutament excepcional que ets. A dir ver ja ho vaig notar tan bon punt travessares el llindar de casa, aquella nit d’agost. Record que tots els membres de la teva família estaven pendents de tu, atents a les teves reaccions, serenament expectants. Tu anaves fent, recorrent amb la mirada tots i cadascun dels racons d’aquella llar de tot d’una estranya; fins i tot na Mel, la nostra cussa, va percebre que algú molt especial acabava d’entrar per la porta. I et va fer els honors de la millor manera que sabia, remenant la coa ostensiblement, com si sabés que es trobava davant d’una fada bona o la princesa d’algun relat meravellós.

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Res no va ser estrany, aquella nit, a casa nostra. La Dolors ens explicà que no podies mastegar, raó per la qual t’havien de triturar els aliments per facilitar-te’n la digestió. Record que ella, vull dir la teva mare, ho va fer amb tota la tendresa i cura del món, com si nodrís un nadó. Tant se val si no ho eres, si els teus esplendorosos 16 anys permeten intuir una noia adolescent que ben aviat esdevindrà una dona. I tant se val també que hagis de portar bolquers, o que no et comuniquis de la mateixa manera en què ho fem les persones que ens consideram “normals”. No vull dir pas que tot això sigui secundari ni poc important; només els teus pares i els teus germans saben el que aquestes petites anomalies comporten: nervis, estrès, fatiga, nits d’insomni…

Saps, Àgatha? Nosaltres teníem un fill com tu. Es deia Lluís i va omplir de valent les nostres vides durant setze anys. És per això que, cal que ho sàpigues, aquella nit en què vingueres a casa teníem por. Sí, Àgatha, por que ens remoguessis els sentiments, por de no saber estar a l’alçada, por de comportar-nos d’una manera poc natural o forçada amb tu i la teva família… Però miraculosament no va succeir res de tot això, més aviat al contrari. Et mogueres pels espais que conformen la nostra llar talment un àngel: primer al rebedor, després a la sala d’estar, a continuació a la cuina i així fins que ens instal·làrem al pati, una de les peces favorites d’en Lluís. T’ho he de confessar, perquè així ho sentírem: la manera com miraves, alguns dels teus gestos, el teu somriure…, tot ens remetia a l’inevitable record del nostre fill. Però no pateixis, aquest fet no ens posà trists ni malenconiosos, més aviat al contrari. Semblava com si en aquella nit tu i ell us haguéssiu unit d’alguna manera, com si li donassis tendrament la mà mentre passejàveu plegats al voltant de la taula on nosaltres sopàvem. Era com si nosaltres fóssim la Terra i tu –vosaltres– un satèl·lit o meteorit que ens portava alguna bona nova, un d’aquests extraordinaris senyals que de tant en tant creuen el firmament i que els antics interpretaven com un bon auguri, ja fos en forma de bona collita o de qualsevol altra benedicció tan sobrenatural com inesperada.

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De tant en tant t’aturaves i ens miraves de reüll, simplement. Tot seguit esbossaves un lleuger somriure, un somriure que també ens resultava enormement familiar… No m’estranya que el teu pare estigui boig per tu. M’entendreix la manera com et reivindica sempre que pot, com n’ha fet tot un univers, del teu ésser, del teu posat, de les teves reaccions, de la teva presència. L’Univers Àgatha, un món on hi cap absolutament tothom, no únicament les persones amb autisme. Un conglomerat d’emocions i sentiments difícils de discernir en els àmbits que consideram normals. I aquí rau precisament la grandesa del teu Univers: en la seva bellesa, en la seva singularitat, en el fet que tu n’ets el centre i principal estel, encara que no en siguis conscient. O potser sí…?

            Et deia abans que el teu pare ha publicat un llibre, aquest llibre. Havia de parlar d’ell, analitzar-lo, fer-ne cinc cèntims, del seu contingut. Se suposa que per a això s’escriuen els pròlegs, per orientar el possible lector sobre allò que trobarà a continuació d’aquells comentaris o notes, normalment afalagadors i benintencionats. Però a aquest llibre no li cal cap pròleg, Àgatha, t’ho dic de debò. Tots els relats, poemes i il·lustracions que hi apareixen parlen d’alguna manera de tu, i jo m’he volgut afegir a la festa, simplement. Em sap greu, però no m’he pogut resistir. No és mandra ni desídia, de veritat: totes les seves pàgines, sense excepció, estan farcides d’amor. O més aviat d’Amor, en majúscula. Ella sé que m’estima, / sempre l’estimaré jo, diu, el teu pare, en el bellíssim poema que encapçala aquesta joia que porta per títol “Lletres blaves per l’autisme”. Jo no tinc gaire cosa a afegir, davant d’uns mots tan contundents i definitius. L’únic que puc fer és mirar de complementar-los humilment amb altres versos, aquests que al seu moment vaig dedicar al nostre fill Lluís i que tracten de reduir a la mínima expressió les diferències existents entre el vostre món i el nostre:

                                            Fet i fet,

                                            la distància que ens hi separa

                                            es correspon,

                                            milla amunt milla avall,

                                            amb l’abast del teu somriure.

 

            Gràcies per ser com ets, Àgatha.

 

Miquel Àngel Lladó Ribas

Es Pont d’Inca (Mallorca), setembre de 2016

 

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