LA ODISEA CONTINUA

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L’odissea continua.

Quan a uns pares recent els hi diagnostiquen al seu fill amb alguna mena d’anomalia(em costa posar noms com discapacitat, retard mental, malaltia mental, etc), el primer que els ve al cap és una muntanya de “Què farem? On anirem? A qui hem de consultar? Quin tipus de trastorn/síndrome és? Què és un trastorn o una síndrome o…? Com evolucionarà? Té cura?”, etc, etc.

I aleshores comencen a buscar i buscar: facultatius, experts, coneguts, amics, etc… i no troben mai respostes clares.

Després apareixen els falsos terapeutes que juguen amb la ignorància de les pobres víctimes, que són enganyades amb teràpies alternatives, la majoria denunciables.

Nosaltres vam viure això i més, ara ja fa uns quants anys.

Sí, molts sabeu que jo sóc pare d’una nena amb autisme a punt de complir els setze anys: un tresor de nena, diagnosticada amb un alt percentatge de (dis)capacitat.

El fet és que crèiem que, després de tants calvaris i lluites, el tema havia millorat. És cert que, per exemple, hem millorat en el diagnòstic, que es realitza molt més aviat que quan a nosaltres ens el van fer. Això ja és un repte aconseguit.

I les estadístiques, i la gent que confessa que, en efecte, tenen un fill amb algun trastorn de l’espectre autista o d’altres, i no s’ho queden per a si mateixos.

Però el que sembla increïble -deixant de banda els abusos en les retallades per ajuts de la dependència, els pocs ajuts en investigació, els mínims serveis gratuïts destinats a aquestes tasques, entre altres- és que pràcticament 16 anys després comprovis que, l’odissea per la que s’ha de passar, quan has de portar el teu fill al servei públic d’urgències, no hagi avançat el més mínim.

No hi ha cap especialista de guàrdia per temes relacionats amb trastorns com l’autisme i altres similars: sí el pediatra, que moltes vegades no té ni idea de què fer amb un nano amb algun trastorn “diferent” als habituals.

Fins i tot hi ha un psiquiatra, però segurament aquest sigui més necessari per als pares -degut al seu estat d’ansietat- que no pas per a la pobra criatura.

No, no dic en absolut que el tracte amb aquests facultatius no hagi estat excel·lent. Tanmateix, des d’aquest petit lloc on puc “cridar” una mica, vull reivindicar la necessitat que a les urgències públiques permanentment hi hagi un neuròleg o especialista de guàrdia.

No ho estem pagant entre tots? No estem al segle XXI? Com és possible?

L’odissea continua.

 

Gabriel Maria Pérez

President UNIVERS ÀGATHA AUTISME

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La odisea continúa.

Cuando a unos padres recién les diagnostican a su hijo con algún tipo de anomalía (me cuesta denominarlo como discapacidad, retraso mental, enfermedad mental, etc), lo primero que les viene a la mente es una montaña de “¿Qué haremos? ¿Adónde iremos? ¿A quién debemos consultar? ¿Qué tipo de trastorno/síndrome es? ¿Qué es un trastorno o un síndrome? o … ¿Cómo evolucionará? ¿Tiene cura?”, etc, etc.

Y entonces empiezan a buscar y buscar: facultativos, expertos, conocidos, amigos, etc … y no encuentran nunca respuestas claras.

Después aparecen los falsos terapeutas que juegan con la ignorancia de las pobres víctimas, y estas son engañadas con terapias alternativas, la mayoría denunciables.

Nosotros vivimos esto y más, hace ya unos cuantos años.

Sí, muchos sabéis que yo soy padre de una niña con autismo a punto de cumplir los dieciséis años: un tesoro de niña, diagnosticada con un alto porcentaje de (dis)capacidad.

El hecho es que creíamos que, después de tantos calvarios y luchas, el tema había mejorado. Es cierto que, por ejemplo, hemos mejorado en el diagnóstico, que se realiza mucho antes que cuando nosotros nos lo hicieron. Eso ya es un reto conseguido.

Y las estadísticas, y la gente que confiesa que, en efecto, tienen un hijo con algún trastorno del espectro autista o de otros, y no se lo quedan para sí mismos: otro logro.

Pero lo que parece increíble -dejando de lado los abusos en los recortes para las ayudas de la dependencia, las pocas ayudas en investigación, los mínimos servicios gratuitos destinados a estas tareas- es que prácticamente 16 años después compruebes que, la odisea por la que hay que pasar, cuando tienes que llevar a tu hijo al servicio público de urgencias, no haya avanzado lo más mínimo.

No hay ningún especialista de guardia para temas relacionados con trastornos como el autismo y otros similares: sí el pediatra, que muchas veces no tiene ni idea de qué hacer con un chico con algún trastorno «diferente» a los habituales.

Incluso hay un psiquiatra, pero seguramente este sea más necesario para los padres -debido a su estado de ansiedad- que para la pobre criatura.

No, no digo en absoluto que el trato con estos facultativos no haya sido excelente. No obstante, desde este pequeño lugar donde puedo «gritar» un poco, quiero reivindicar la necesidad de que, en las urgencias públicas, permanentemente haya un neurólogo o especialista de guardia las 24 horas del día.

¿No lo estamos pagando entre todos? ¿No estamos en el siglo XXI? ¿Cómo es posible?

La odisea continúa.

 

Gabriel Maria Pérez

Presidente UNIVERS ÀGATHA AUTISME

 

 

 

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