AUTISMO, UNA LUCHA

Convivir con el autismo no es fácil. Desde el primer momento en que diagnostican a tu hijo con este trastorno el mundo cambia hacia otro sentido, hacia otro camino, hacia una autopista llena de peajes y obstáculos.

Los familiares necesitan ayuda, comprensión y apoyo, no solo de sus amigos y familiares, sino de las instituciones oficiales, de la sociedad en general.

Yo, como padre de una persona con autismo, he sufrido y sigo sufriendo muchos obstáculos en ese camino, lo que dio a paso a, combinando mi faceta de escritor y de amante de la música y la cultura en general, a la fundación de esta humilde asociación altruista, dedicada a sensibilizar, visualizar, divulgar, reclamar y transgredir con cultura, arte en general, sobre este trastorno que afecta a uno de cada 70/100 individuos en la actualidad.

Pero esta lucha es muy dura: en el camino encuentras a quien se aprovecha para intentar sacar el máximo partido hacia su ego, para después dejarte tirado en el camino, o sea, falsos solidarios por conveniencia.

Otros contratiempos son las negociaciones con diferentes artistas que quieran participar o que desearíamos que participaran en nuestros eventos y te das cuenta que de solidarios solo tienen interés postural.

O cuando te contra-programan eventos justo el mismo día o en fecha cercana a la que tú propiamente has estado organizando un evento, lo que le resta mucho público a tus espectáculos.

¡Ojo! Sabemos dentro de la asociación que todos tenemos que comer y nos ganamos la vida con nuestro oficio profesional, es decir, no puedo criticar porque nos pidan algo a cambio, es ley de vida.

Todos estos obstáculos más de una vez te dan a pensar si continuar o no continuar con nuestra actividad. La, digamos depresión, algunas veces aparece y piensas que has llegado al final de un camino, ahora ya, de más de 4 años.

¡Pero qué bueno es contar con gente cercana de veras! Sí, los que te apoyan y te convencen para no dejarlo, para continuar. Te dan un impulso increíble y las ganas de continuar vuelven a multiplicarse.

Esta es la gente verdadera: auténticos luchadores y amigos de verdad que te dan fuerzas en tu lucha diaria, que no buscan solo los Likes en sus redes sociales, y a ellos debo agradecer el convencimiento para seguir en el camino de la lucha, a nuestra manera, con cultura para sensibilizar por el autismo.

Y quien se haya sentido aludido, que reflexione interiormente.

GRACIAS POR VUESTRO APOYO, CONTINUAMOS, YA SABÉIS DÓNDE ESTAMOS

Gabriel Maria Pérez – Presidente

AUTISMO, UNAS PALABRAS

Hoy 2 de abril se celebra el DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO, un trastorno que actualmente se considera que afecta a uno de cada 70/100 individuos, con 4 veces más incidencia en el sexo masculino que en el femenino. El AUTISMO es un síndrome que tiene diferentes tipos y tipologías, con diferentes trastornos que se han unificado dentro del nomenclátor específico de AUTISMO.

Quisiera aclarar una cuestión que no se acaba de transmitir claramente en los medios de difusión, sobre todo en noticias de diferentes programas de televisión, radio o prensa escrita: hace tan sólo un par de días vi una noticia, por televisión, donde se hablaba del caso de dos chicos que iban a la escuela y les costaba la socialización, apareciendo justamente la dificultad de comunicación como una de las características más comunes de las personas que tienen este trastorno. Estos chicos tenían el síndrome de Asperger.

Se tiende a asociar muchos de los caso de autismo con el del Síndrome de Asperger que, ciertamente, forma parte del espectro autista, pero no es el ejemplo más claro y eso puede llevar a engaño -que conste que no tengo nada en contra de que se hable del Asperger o de otros trastornos-. Opino que, justamente hoy que conmemoramos este día tan importante, deberían centrarse los medios en todos los tipos de síndromes que abarcan el espectro del autismo.

Mi hija Àgatha, ejemplo con un trastorno dentro del espectro autista denominado Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado, no habla, no mastica, lleva pañales y su inclusión en un aula de una escuela regular es prácticamente imposible.

Por ese motivo opino que, para poder dar el máximo de difusión de este trastorno es necesario que se explique o se den muestras de muchos más de los tipos de trastornos que lo abarcan y no fijarnos tan exclusivamente en el Asperger, y repito no tener nada en contra de su concienciación, difusión, etc. (yo mismo he participado en actos para concienciar sobre este específico trastorno). Nos seguimos estancando en autismos como el de la archi-conocida película Rainman, que sirvió de mucho cuando se realizó, pero que no trata del único trastorno del autismo existente.

Son luchas, sólo luchas. Diversifiquemos, enseñemos a la ignorancia -de la que yo aun soy parte y lo he sido mucho más-, de la gran cantidad de casos por cada uno de los tipos de autismo que existen, porque de esta manera conseguiremos llegar más lejos en la comprensión y difusión de lo que este trastorno significa y de lo importante de su divulgación en la totalidad de sus tipos y tipologías.

La lucha por la inclusión es digna, por divulgar, por difundir, por llegar al máximo de gente que desconoce los entresijos y lo que sufren tantos familiares de personas con este trastorno, dignísima.

y… MUY IMPORTANTE, que todas las entidades que luchan por el autismo trabajen mucho más juntas.

Ojalá consigamos llegar lo más lejos posible en esta necesaria lucha unida.

FELIZ DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO.

 

Gabriel Maria Pérez – Presidente As.Univers Agatha Autisme

 

 

ENCARA EMPRESONA… Jordi Pruñonosa

Encara empresona els narius,
l’olor floral i dolça,
que transporta el teu coll sedós.

Rebosa els meus instints de mascle descargolant-los i fent-los presents.

Llavors, bullo de superba alegria
en sentir-me viu,
dins un mar de respostes inconcloses.

Astorat, llambrego,
fitant un horitzó de mirada amiga
on deixar anar un “hola” als meus ulls.

Jordi Pruñonosa i Sala

NOU POEMA de Sònia Shatalova (amb autisme), Rússia

Traducció i adaptació: Liudmila Liutsko

Correcció i redacció; Gabriel Maria Pérez

 

 

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Escriure poesia, per a què serveix?

Em sento l’amargura del seu vi.

Tinc aquest dolor al cor

i prego: “Perdona’m … allibera’m …”

I escolto una veu tendra al cor:

“Ni tan sols un pèl cau sense la meva voluntat”.

Estàs desanimada? Sí, ho és de dur, però tu intenta-ho.

Ho tens així donat.

Els poemes no són ni vi, ni mel, ni aigua,

són la teva vida. Recorda sempre això “.

 

2004

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– Писать стихи – зачем оно?
Мне очень горько их вино.
Такая в сердце тугая боль
И я молю: «Прости… уволь…»

И слышу в сердце ласковый Голос:
«Без воли Моей не выпадет волос.
Что приуныла? Да, тяжело.
Но ты постарайся. Тебе так дано.

Стихи – не вино, не мёд, не вода.
Они – твоя жизнь. Это помни всегда.»

2004 г.

 

ESDEVENIMENT COMMEMORATIU DIA INTERNACIONAL AUTISME

El proper 4 d’abril, a les 19h., a la Llibreria P. Bosch del Passeig Maragall 166 de Barcelona hem organitzat un edeveniment literari-musical en commemoració del Dia Internacional de l’Autisme (2 d’abril), amb la participació de Francesc JuanicoMontse CercósRicard Perez FusterPrudenci Gatell del Villar i la música de “LLUNA BLAVA” format per Joan BlauJoan Lupanar i Gabriel Maria Pérez

Una vetllada de literatura i música solidària per l’autisme.

NO US HO PERDEU, US HI ESPEREM!!!

 

POEMA DE SONIA, NENA AMB AUTISME NO VERBAL, tradució Liudmila Liutsko

De tant en quant rebem regals impressionants, delicats, que toquen la sensibilitat, com és aquest poema de la Sonia, una nena rusa de 8 anys amb autisme no verbal.

Li hem d’agrair de totes totes a la Liudmila Liutsko per enviar-nos-el, juntament amb la traducció que n’ha fet ella mateixa.

 

Мне надо сказать так много!

Кто думает, что золото – в молчанье?

Камнем загорожена дорога

словам из сердца – ну, не печально?

Это «золото» – такое давящее.

Оно скалой легло мне на грудь.

В прошлой жизни я была говорящая.

Как свободу словам мне вернуть?

 

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He de dir tantes coses!

Qui pensa que l’or és un silenci?

El camí de paraules al cor està bloquejat

per una pedra – no és trist?

Aquest “or” és tan opressiu.

Va caure com una roca al meu pit.

En una vida passada, jo parlava.

Com puc recuperar la llibertat de les meves paraules?

 

 

2 ABRIL DIA INTERNACIONAL AUTISME – 3 RAPSODES

El proper dijous 4 d’abril estem organitzant un esdeveniment poètico-musical per commemorar que el dia 2 d’abril es celebra el DIA INTERNACIONAL DE L’AUTISME i estem buscant 3 POETES/RAPSODES que vulguin participar-hi recitant dos poemes en la primera part.

La segona part serà musical a càrrec del trio “Lluna blava” (Joan Blau, Joan Casamor i Gabriel Maria Pérez)

L’esdeveniment es farà a la llibreria Pau Bosch, al Passeig Maragall 166 de Barcelona, a les 19h.

Si esteu interesats, envieu un privat al Facebook d’en Gabriel Maria Pérez:

https://www.facebook.com/gabriel.perez.1257604

i seran els tres primers que ho demanin.

Gràcies per ser-hi!!

 

El próximo jueves 4 de abril estamos organizando un evento poético-musical para conmemorar que el día 2 se celebra el DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO y estamos buscando 3 POETAS/rapsodas que quieran participar recitando dos poemas en la primera parte.

La segunda parte será musical a cargo del trío “Luna azul” (JoanBlau, Joan Casamor y Gabriel Maria Pérez)

El evento se realizará en la librería Pau Bosch, en el Passeig Maragall 166 de Barcelona, a las 19h.

Si estais interesados, envad un privado al Facebook de Gabriel Maria Pérez:

https://www.facebook.com/gabriel.perez.1257604

y serán los tres primeros que lo soliciten.

¡¡Gracias por estar ahí !!