EL MEU ÀNGEL – Teresa Vergés

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Imatge, Pinterest

https://www.facebook.com/teresa.vergesadria

http://serial.grupmtm.com/somni-lestel-teresa-verges-i-adria/

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Tot era joia quan va néixer.

Després de molta inquietud i llarga espera

el desitjat infant havia arribat,

ja era entre tots nosaltres.

 

Un temps després, però, el goig va emmudir.

Va ser com si el temps es parés,

com si tot el nostre mon restés immòbil.

El meu àngel no comprenia el consol de la mare.

 

El dolor va envair l’aire.

El meu petit àngel feliç somreia,

sense comprendre el perquè

dels ulls humitejats de qui l’esguardava.

 

En el seu entorn qui l’estima vaticina:

serà un àngel preciós, estimat i feliç.

Un minso consol pels pares.

Necessiten temps per assimilar-ho.

 

Són coses que sembla que puguin passar als altres.

Però, el meu àngel, és ara un dels «altres».

I el nin va creixent dins del seu propi món,

en el que no hi deixa entrar a qualsevol.

 

Quan el miro, el meu dol no és per ell.

És pels seus pares.

Jo me l’estimo al meu àngel, però…

en el meu cor, encara hi ha més amor de mare.

 

Quan veus un fill, un fill teu, plorar pel seu infant

i no el pots consolar com quan era petit,

quan no pots fer res, només restar al seu costat,

et sents tan poca cosa, tan impotent…

 

El comprens tan bé…

Si quan era una criatura

hauries donat la vida per ell

que no faries ara, que el veus patir.

 

Però ni el teu sacrifici podrà fer que

el petit nin entengui per què neix una flor,

ni per què els ocells volen,

ni per què la mar és en calma.

 

El meu àngel dolç i preciós…

Els seus ulls plàcidament em parlen,

m’ensenyen a veure dins seu

tot un univers de màgica candidesa.

 

Una innocència reclosa,

incomprensible per molts,

però tan rica, no de monedes,

sinó d’una realitat diferent.

 

No sé quant de temps

estaré encara al seu costat;

però aquest temps que ell té per endavant

a mi m’anirà minvant fins exhaurir-se.

 

Tampoc sé què li depararà el futur que no veuré.

Vull creure que, des de allà a on jo estigui,

sigui cel o infern, seguiré vetllant pel meu àngel.

Serà el darrer consol, quan hagi de marxar.

COM VEUS L’AUTISME? – ¿CÓMO VES EL AUTISMO?

Blue sky and balloons.

A tots els familiars, amics, coneguts o gent sensibilitzada amb l’autisme us volem fer una proposta:

envieu-nos una frase sobre el que representa o significa per vosaltres aquest trastorn, l’adornarem amb alguna imatge i la penjarem al nostre web i a les xarxes socials.

Pensem que és una bona manera de continuar amb cultura i una mica més, per sensibilitzar sobre el trastorn de l’autisme.

Aquest és l’email on enviar-ho: universagatha@gmail.com

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A todos los familiares, amigos, conocidos o gente sensibilizada con el autismo os queremos hacer una propuesta:

enviadnos una frase sobre lo que representa o significa para vosotros este trastorno, la adornamos con alguna imagen y la colgaremos en nuestra web y en las redes sociales.

Pensamos que es una buena manera de continuar con cultura y un poco más, para sensibilizar sobre el trastorno del autismo.

Este es el email donde enviarlo: universagatha@gmail.com

 

SHE SINGS – ELLA CANTA + Juanma Pérez Recio

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She sings                  Ella canta

She sees                    Ella mira

She takes                  Ella pren

She gives                  Ella dóna

 

They ask                   Ells pregunten

They pity                  Tenen llàstima

They wonder            S’estranyen

They forget               Ells s’obliden

 

She loves                  Ella estima

She breathes           Ella respira

She finds                   Ella troba

She misses               Ella enyora

 

You care                  Vosaltres en teniu cura

You fret                    Vosaltres us amoïneu

You hope                 Vosaltres esperanceu

You learn                 Vosaltres apreneu

 

 

Petita crònica – II CONCERT DE BLUES SOLIDARI

 

 

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Tot preparat.

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Els instruments afinats i la complicitat a punt per a oferir aquells llampecs de màgia, d’òxid, de blue notes aquí i allà dels racons de l’aula magna de l’Escola Superior de Música Jam Session de Barcelona.

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I comença la música, i els riffs i les vibracions s’escolen de per tot, i el públic embogeix per la brillantor d’un solos espectaculars, d’una sensació aclaparadora de solidaritat amb una clara finalitat:

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Fruir i ser solidaris, moure’s i vibrar plenament. Cridar de plaer del gaudi d’una música màgica empesa per un músics mestres totals.

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No cal dir gaire més, tan sols un…

MOLTES GRÀCIES EMILI, AGUSTÍ, RAFEL, PABLO i JERONI!!!

A TI, QUE ME VES….PERO NO ME MIRAS – Cristina Molins de Murga

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Hola, soy el autismo, un trastorno del desarrollo que afecta a 1/68 personas en el mundo.

Me gustaría explicarte un par de situaciones en las que soy protagonista, con personas de diferentes edades, para intentar abrir los ojos de tu ver lo que  provoco, pero no mirar a la persona con quien comparto viaje…

3 años: Paseando por la calle de la mano de mami. Nadie sospecha por qué no me la suelta. Sólo ella sabe el pánico que supone que me ponga a correr sin rumbo. Pasan por mi lado unos niños con patinetes…Me tiro al suelo, grito, no hay manera de levantarme…Mi madre sabe que algo me ha alterado, que ahora toca ayudarme a tranquilizarme.

Tú…me ves, pero no miras. Sólo ves a un chico malcriado y a una madre que no sabe educar.

EL AUTISMO PUEDE COMPORTAR UNA ALTERACIÓN EN EL PROCESAMIENTO SENSORIAL

8 años: Mami me recoge del cole y vamos a comprar la merienda a la panadería. Paso por delante de ti, apartándote, con un objetivo muy claro, que es ir a que mis dedos tamborileen sobre ese fascinante cristal que pone a resguardo el pan, mientras en un tono elevado, no ceso de repetir “pan, pan, pan”. Mami sabe que me cuesta esperar, que soy impulsivo y que me cuesta controlar mis emociones, pudiendo enfatizar mi alegría, al igual que mi tristeza o frustración si la tuviera. Soy transparente con mis emociones. Me redirige a la cola, y con el tiempo, conseguirá que aprenda a esperar mi turno.

Tú….de nuevo me ves, pero no miras. De nuevo el niño mal educado y la madre que no sabe poner límites,¿ verdad?

EL AUTISMO COMPORTA UNA FALTA DE ENTENDIMIENTO DE LAS “NORMAS SOCIALES” Y TAMBIÉN PUEDEN APARECER CONDUCTAS ESTEREOTIPADAS, REPETITIVAS.

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14 años: Estoy en el restaurante con mis padres. He llamado tu atención por mi peculiar manera de sentarme, un tanto curvada, cabizbajo, y por mi sonreír constante hacia la nada ( o eso crees). Llega el camarero y nos dice el menú. Mis padres saben que no soy capaz de comprender mucha información de golpe y con tanta velocidad hablando, así que se limitan a preguntarme qué quiero comer. Yo saco mi libro de imágenes, y con ellas pido mi plato favorito : filete con patatas!

Esta vez, parece que me vas mirando….quizá con compasión, como tu cara parece delatar, pero ya no hay juicio hacia mí ni hacia mis padres…

EL AUTISMO COMPORTA UNA FALTA DE COMUNICACIÓN FUNCIONAL, A VECES SIN DESARROLLO DEL LENGUAJE

Adulto: No he llegado todavía, y espero poder seguir escribiéndote mis inquietudes sobre estas miradas, pero me gustaría que llegaras a mirar a la persona, no sólo a ver el autismo, que no juzgaras sin conocer,  comprendieras….y si no puedes comprender, no importa, a veces tampoco comprendo yo, sé tolerante, conmigo y con  mi familia, a los que el autismo, también ha entrado en sus vidas, y si te soy sincero, creo que he ayudado a vivir la vida, y no solo a pasar por ella…

Así que, mírame, dame tu mano y avancemos juntos hacia una sociedad tolerante, comprensiva y con valores en alza.

Gracias a ti, que a partir de hoy me mirarás y me sonreirás….

 

Cristina Molins de Murga

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ON O COM ADQUIRIR “LLETRES BLAVES…” – DONDE O COMO ADQUIRIR “LETRAS AZULES…”

 

¿QUÉ ES EL AUTISMO? – Daniel Comín

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“Artículo publicado en nuestro libro solidario “LLETRES BLAVES PER L’AUTISME – LETRAS AZULES POR EL AUTISMO”

Me han preguntado mil veces qué es el autismo, y debo decir que en estos 10 años mi versión de la explicación algo ha variado, pero no demasiado. Aquí les dejo pues una serie de explicaciones de lo mismo según diversas fuentes, realmente no varían mucho unas de otras. Y finalmente una versión personal y una explicación extensa sobre la misma.

Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (en inglés Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en inglés American Psychiatric Association o APA) en versión 5 se denomina así a los Trastornos del Espectro del Autismo:

  1. A) Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes:
  2. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
  3. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
  4. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
  5. B) Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):
  6. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
  7. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
  8. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
  9. Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).

Según la Confederación Autismo España el Trastorno del Espectro del Autismo es:

Conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Da lugar a dificultades en la comunicación, interacción social, flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

Según Autism Speaks el Trastorno del Espectro del Autismo es:

El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés). El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

Según la Wikipedia el autismo es:

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción social, de la comunicación (tanto verbal como no verbal) y el comportamiento restringido y repetitivo.

Y finalmente, y según yo mismo, el autismo es:

Una construcción diferente del cerebro que genera alteraciones sensoriomotrices (de diversos tipos e intensidad) y un modelo diferente del procesamiento global de la información. Estos dos aspectos generan alteraciones diversas en los procesos de comunicación y de interacción con el entorno. Afectan (en diverso grado) a los procesos de sociabilidad (impactados por el déficit en la comunicación), un desarrollo diferente de los procesos cognitivos (en diverso grado), y manifestaciones de conducta alejadas del patrón normal social (provocadas por las anteriores).

Bien, en conjunto se puede apreciar que todas las definiciones hablan más o menos de lo mismo. Pero hay matices. Es interesante destacar que en el DSM-5 se hayan añadido los aspectos sensoriales, en mi opinión tienen una gran relevancia, mucha más de la que se le otorga generalmente. La evidencia sobre este particular empieza ya a ser inmensa, y no tiene visos de parar, al menos de momento. Casi podríamos decir que el autismo es un desorden sensorial específico que genera una serie de alteraciones en mayor o menor grado que impactan en la vida de la persona. Y es que las manifestaciones más visibles del autismo suelen ser las más negativas, y estas son las que mayor afección sensorial tienen.

Por ejemplo, la comunicación y por tanto el lenguaje, generan procesos de frustración que desembocan en conductas inadecuadas. Las alteraciones sensoriales, sumadas a lo anterior, que además son generadores de procesos de ansiedad, etcétera, también desembocan en conductas inadecuadas. Muchas de las conductas inadecuadas -que no todas- tienen un origen motivado por esa problemática en el procesamiento y gestión del procesamiento sensorial. Que no es lo único, pero sí tiene un gran peso en la balanza.

Expresado de forma muy simple, el proceso de comunicación implica aspectos sensoriomotrices y cognitivos, esto es: nuestro proceso cognitivo genera un mensaje (generalmente se inicia por necesidad personal), este mensaje se manda al receptor, quien lo procesa y a continuación nos genera una devolución. En el proceso del habla se desarrolla un mecanismo cognitivo (generador del mensaje) y a continuación un mecanismo sensoriomotriz (emisor del mensaje), y posteriormente un factor sensoriocognitivo que recibe el mensaje oral del receptor y lo procesa ¿Qué pasa entonces cuando este proceso funciona de forma diferente?

Si los aspectos sensoriales están alterados, la percepción está -por tanto- alterada también, de forma que el proceso cognitivo procesa “otra” información, y genera información diferente a la esperada. Este sistema de procesamiento cognitivo genera pues información inesperada, que no inválida.

A su vez, en el autismo, los procesos de lenguaje empático superan a los del lenguaje simbólico. El lenguaje simbólico, propio de los seres humanos, puede ser extremadamente complejo, y en muchas ocasiones tremendamente abstracto. Mientras que el lenguaje empático es más básico y lineal, mucho más primario. En términos humanos el lenguaje simbólico es extremadamente útil y potente, aunque pierde la parte de la detección emocional, vamos, empatía; precisamente eso que dicen que está afectado en las personas con autismo, cosa que personalmente no creo, sino que se manifiesta de otra forma, pero no solo no carecen de ella, creo sinceramente que tienen más, pero desarrollada de una forma diferente y con un propósito diferente.

Konrad Lorenz nos hablaba de la capacidad “telepática” de su perra, para detectar los estados emocionales de su dueño. Lorenz usaba esa capacidad de empatía de los perros para explicar el lenguaje empático. Posteriormente, otros investigadores nos han referido lo mismo en grandes primates, siendo bonobos, chimpancés, gorilas y orangutanes grandes especialistas en ese lenguaje empático.

El lenguaje empático tiene un fuerte componente adaptativo, mientras que el lenguaje simbólico hace lo contrario, adapta el entorno. Dentro de los modelos de evolución actuales podemos decir pues que esa capacidad del lenguaje humano es, junto con su capacidad intelectual, lo que le ha llevado a donde está hoy. Sin embargo, en el autismo y su diferencia frente a cómo la inteligencia procesa la información en base a cómo la recibe, vemos que la persona con autismo genera un modelo de comportamiento muy diferente al esperado del grupo en el que convive. No pretendo decir que el autismo es un proceso involutivo o que las personas con autismo se asemejen más a los grandes primates o a los perros. Pero entender el conjunto nos ayuda a poder descifrar ciertos enigmas. Por ejemplo, si una persona con autismo desarrolla lenguaje, resuelve (en mayor o menor medida) sus problemas sensoriales y recibe una atención adecuada, básicamente el remanente que nos queda son los aspectos del procesamiento diferente de su cerebro en procesos sociales. Casi podríamos decir que ya no tiene autismo, sino un problema de relaciones sociales. Y que su forma de pensar es diferente. Como la de tanta otra gente.

Quizá incluso pierdan esa parte empática tan alta que disponían inicialmente y que han sustituido por lenguaje simbólico; y es que la persona con autismo debe intentar inferir los estados emocionales de los demás para saber qué piensan, qué esperan de él, qué puede o no puede hacer en un determinado momento, es su mayor vía de interpretar lo que le rodea. Un esfuerzo ímprobo y continuado que debe ser agotador. Y obviamente, luchar también contra el descontrol de sus propias emociones. Sin olvidar el efecto negativo de aspectos como la ansiedad, miedos, fobias, etcétera. Y obviamente, sus manifestaciones de conducta son -a su vez- una forma de comunicación.

Si añadimos, por tanto, una alteración en la percepción y el procesamiento sensorial, una afección en los procesos de lenguaje, y que su cerebro conjuga toda esta información de forma diferente, el resultado es obvio. Incluso las conductas de alerta permanente, de estrés y la actitud defensiva que acaban teniendo, lo raro sería que no presentaran las conductas que tienen. Es una respuesta adaptativa a su entorno. Que es hostil en casi todo momento.

¿Y cuándo se reduce esa respuesta adaptativa y defensiva? Pues en el momento en que empieza a entender nuestro lenguaje, nuestro sistema de comunicación, cuando es capaz de empezar a sintonizar adecuadamente los canales sensoriales. A partir de ese momento, la respuesta previa deja de tener sentido, ya que no la necesita, dispone de otras herramientas para resolver las situaciones cotidianas.

En el 2011 escribía sobre si el español era un lenguaje materno o un idioma aprendido en las personas con autismo, y toda la investigación que se ha dado en los últimos 5 años, viene básicamente a reforzar más la hipótesis, y le da mucho sentido a todo el proceso complejo que se da en el autismo. Es una concatenación de hechos muy diversos, que son los que de forma natural generan los procesos de adquisición y desarrollo del lenguaje en niños de desarrollo típico, pero que en el autismo se ven comprometidos.

Hoy también empezamos a ver cómo, incluso en el TDAH, se dan estas alteraciones sensoriales. Y en otros desordenes del neurodesarollo también parecen estar presentes.

Esto es algo que estamos viendo de forma directa en nuestro programa actual de investigación.

Y estamos viendo como la regulación sensorial de niño, la mejora de su ambiente, la reducción del estrés familiar (muy importante), generan cambios muy sustanciales en el niño, el cual empieza a desarrollar conductas “adecuadas” a su entorno social. Empieza a desarrollar un mejor modelo de comunicación, aumenta su atención (todo parece interesarle más), genera una mayor interacción social, y en suma, presenta los avances que su familia deseaba.

Estamos ante un gran cambio en el paradigma de la intervención en el autismo sin lugar a dudas, posiblemente en unos años, las definiciones del autismo hayan variado, no en lo sustancial, ya que las aseveraciones que se realizan son ciertas, pero sí en la forma de enfocar el origen de esas manifestaciones. Durante muchos años en el autismo se han trabajado las consecuencias, dejando intacto el origen.

Cuando la persona con autismo deja de fracasar en sus intentos por establecer una interacción adecuada con su entorno, sus estados emocionales mejoran, el propio reconocimiento de los mismos mejora. Los estados de ansiedad se reducen o desaparecen, el estado de alerta desaparece, y la necesidad de esa conducta adaptativa de tipo puramente defensivo también. No se cura el autismo, no hay nada que curar, pero sí podemos trabajar en una línea más centrada en las necesidades de la persona, pero desde su punto de vista, no desde el nuestro. Ver el interior primero, y no el entorno. Dar ese apoyo es, a mi juicio, el factor que genera la diferencia, trabajamos desde los orígenes, de esta forma, no tendremos consecuencias que atajar.

 

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II CONCERT DE BLUES SOLIDARI – EMILI BALERIOLA, AGUSTI MAS, RAFEL ESCOTÉ i PABLO POSA

Divendres vinent, a les 20,00h , a l’Escola Superioor de Música Jam Session es celebrarà un nou concert de blues solidari per l’autisme, un concert, que de ben segur serà fantàstic, com el del gener passat.

Amb mestres com Emili Baleriola, Agusti Mas, Rafel Escoté i Pablo Possa, us podem assegurar que la qualitat i les vibracions se sentiran per tota l’aula magna del centre.

No dubteu a venir i passar una gran vetllada amb música d’altíssima qualitat.

Us hi esperem.

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PER TAN SOLS 5,00 EUROS

Entrades a taquilla i a:

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https://www.ticketea.com/entradas-concierto-ii-concert-blues-solidari-per-lautisme/

NOUS ESCRITS: POEMES, RELATS, PENSAMENTS, ARTICLES – NUEVOS ESCRITOS: POEMAS, RELATOS, PENSAMIENTOS, ARTÍCULOS

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AMICS, US VOLEM TORNAR A DEMANAR QUE ENS CONTINUEU ENVIANT NOUS ESCRITS, NO SABEM SI ARRIBAREM A FER UN ALTRE LLIBRE, MAI SE SAP, PERÒ PROMETEM COMPARTIR-HO TOT

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AMIGOS, QUEREMOS VOLVER A PEDIROS QUE NOS CONTINUÉIS ENVIANDO NUEVOS ESCRITOS, NO SABEMOS SI LLEGAREMOS A HACER OTRO LIBRO, NUNCA SE SABE, PERO PROMETEMOS COMPARTIRLO TODO