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A TI QUE ME VES… PERO NO ME MIRAS – Cristina Molins de Murga

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Publicado el pasado 02 de abril 2015, Día Internacional de Concienciación del Autismo en “ElPeriódico de catalunya”

 

Hola, soy el autismo, un trastorno del desarrollo que afecta a 1/68 personas en el mundo.

Me gustaría explicarte un par de situaciones en las que soy protagonista, con personas de diferentes edades, para intentar abrir los ojos de tu ver lo que  provoco, pero no mirar a la persona con quien comparto viaje…

3años: Paseando por la calle de la mano de mami. Nadie sospecha por qué no me la suelta. Sólo ella sabe el pánico que supone que me ponga a correr sin rumbo. Pasan por mi lado unos niños con patinetes…Me tiro al suelo, grito, no hay manera de levantarme…Mi madre sabe que algo me ha alterado, que ahora toca ayudarme a tranquilizarme.

Tú…me ves, pero no miras. Sólo ves a un chico malcriado y a una madre que no sabe educar.

EL AUTISMO PUEDE COMPORTAR UNA ALTERACIÓN EN EL PROCESAMIENTO SENSORIAL

8 años: Mami me recoge del cole y vamos a comprar la merienda a la panadería. Paso por delante de ti, apartándote, con un objetivo muy claro, que es ir a que mis dedos tamborileen sobre ese fascinante cristal que pone a resguardo el pan, mientras en un tono elevado, no ceso de repetir “pan, pan, pan”. Mami sabe que me cuesta esperar, que soy impulsivo y que me cuesta controlar mis emociones, pudiendo enfatizar mi alegría, al igual que mi tristeza o frustración si la tuviera. Soy transparente con mis emociones. Me redirige a la cola, y con el tiempo, conseguirá que aprenda a esperar mi turno.

Tú….de nuevo me ves, pero no miras. De nuevo el niño mal educado y la madre que no sabe poner límites,¿ verdad?

EL AUTISMO COMPORTA UNA FALTA DE ENTENDIMIENTO DE LAS “NORMAS SOCIALES” Y TAMBIÉN PUEDEN APARECER CONDUCTAS ESTEREOTIPADAS, REPETITIVAS.

14 años: Estoy en el restaurante con mis padres. He llamado tu atención por mi peculiar manera de sentarme, un tanto curvada, cabizbajo, y por mi sonreír constante hacia la nada ( o eso crees). Llega el camarero y nos dice el menú. Mis padres saben que no soy capaz de comprender mucha información de golpe y con tanta velocidad hablando, así que se limitan a preguntarme qué quiero comer. Yo saco mi libro de imágenes, y con ellas pido mi plato favorito : filete con patatas!

Esta vez, parece que me vas mirando….quizá con compasión, como tu cara parece delatar, pero ya no hay juicio hacia mí ni hacia mis padres…

EL AUTISMO COMPORTA UNA FALTA DE COMUNICACIÓN FUNCIONAL, A VECES SIN DESARROLLO DEL LENGUAJE

Adulto: No he llegado todavía, y espero poder seguir escribiéndote mis inquietudes sobre estas miradas, pero me gustaría que llegaras a mirar a la persona, no sólo a ver el autismo, que no juzgaras sin conocer,  comprendieras….y si no puedes comprender, no importa, a veces tampoco comprendo yo, sé tolerante, conmigo y con  mi familia, a los que el autismo, también ha entrado en sus vidas, y si te soy sincero, creo que he ayudado a vivir la vida, y no solo a pasar por ella…

Así que, mírame, dame tu mano y avancemos juntos hacia una sociedad tolerante, comprensiva y con valores en alza.

Gracias a ti, que a partir de hoy me mirarás y me sonreirás….

 

Cristina Molins de Murga

 

 

AGRAIMENTS CONCERT COMMEMORACIÓ DIA INT. AUTISME * AGRADECIMIENTOS CONCIERTO CONMEMORACIÓN DIA INT. AUTISMO

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CONCERT ESCOLA SUPERIOR JAM SESSION – COMMEMORACIÓ DIA INT. AUTISME

Des d’Univers Àgatha volem agrair a tots els participants al concert i recital solidari i altruista del passat 10 abril a l’Escola Superior Jam Session de Barcelona, per commemorar el 2 d’abril, Dia Internacional de Conscienciació de l’Autisme.

Gràcies a tots els músics(per ordre d’aparició):

Ine Maguire

Qué pasa Contigo Trio?

Sergi Dantí

Dani Caracola

Pere Pèries

Mon Casino Casamor

Javi Jareño

Jordi Sabatés

Menció especial per l’estimat amic Ignasi Vallès que ens va emocionar ampliament amb el seu testimoni.

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També gràcies a tots els poetes(per ordre d’aparició):

Montse Cercós(gran detall la teva vinguda malgrat les dificultats)

Montse Pellicer

Júlia Badal

Manoly Naranjo

Joan Verdaguer

Antonia Pilar Villaescusa

Emili Gil

Menció especial per la Júlia Badal, per ajudar en tot moment i repartir el nostre llacet blau.

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Un fort agraïment, com no, per l’Eduard Miró Saladrigas pel seu ajut en la conducció.

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Al Jeroni Pagan, Luis Blanco i en general a l’Escola Superior Jam Session per absolutament tot el seu suport i ajut.

I el GRAN AGRAIMENT als ASSISTENTS, per tota la seva sensibilització i empatia amb un projecte que tot just estem començant.

Recordem que el leit motive que ens mou és el de la SENSIBILITZACIÓ SOBRE L’AUTISME.

DISCAPACIDAD 18 DÍA DEL ASPERGER ÚN[2]

Esperem tornar a trobar-vos en els propers esdeveniments que estem preparant: no us oblideu de consultar la nostra agenda que es va farcint dia rere dia.

FINS AVIAT!

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CONCIERTO ESCOLA SUPERIOR JAM SESSION – CONMEMORACIÓN DIA INT. AUTISMO

Desde Univers Àgatha queremos agradecer a todos los participantes en el concierto y recital solidario y altruista del pasado 10 abril en la Escuela Superior Jam Session de Barcelona, para conmemorar el 2 de abril, Día Internacional de Concienciación del Autismo.

Gracias a todos los músicos(en orden de aparición):
Ine Maguire
Qué pasa Contigo Trio?
Sergi Dantí
Dani Caracola
Pere Pèries
Mon Casino Casamor
Javi Jareño
Jordi Sabatés

Mención especial para nuestro querido amigo Ignasi Vallés que nos emocionó ampliamente con su testimonio.

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También gracias a todos los poetas(en orden de aparición):

Montse Cercós (gran detalle que vinieras a pesar de las dificultades)

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Montse Pellicer
Julia Badal
Manolya Naranjo
Joan Verdaguer
Antonia Pilar Villaescusa
Emili Gil
Mención especial para Julia badal, por ayudar en todo momento y repartir nuestro lazo azul.

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Un fuerte agradecimiento, como no, para Eduard Miró Saladrigas por su ayuda en la conducción.

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A Jeroni Pagan, Luis Blanco y en general a la Escola Superior Jam Session por absolutamente todo su apoyo y ayuda.

Y el GRAN AGRADECIMIENTO a los ASISTENTES, por toda su sensibilización y empatía con un proyecto que apenas estamos empezando.

Recordemos que el leit motive que nos mueve es el de la SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO.

Esperamos volver a encontrarnos en los próximos eventos que estamos preparando: no os olvidéis de consultar nuestra agenda que se va llenando día tras día.
¡HASTA PRONTO!

LOGO GALLARDO 18.10.14

 

 

ARTICLE “JOURNAL OF THE AMERICAN ACADEMY OF CHILD AND ADOLESCENT PSYCHIATRY – enviat/do per/por Montserrat Pàmias

llaç autisme

 

Un enviament per al nostre UNIVERS per part de:

Dra. Montse Pàmias

Presidenta de la Societat Catalana de Psiquiatria Infantil i Juvenil

Acadèmia de Ciència Mèdiques de Catalunya i Balears

Revista científica, Acadèmia Americana de Psiquiatria Infantil(JOURNAL OF THE AMERICAN ACADEMY OF CHILD & ADOLESCENT PSYCHIATRY)

http://www.jaacap.com/

Trastorns de l’espectre de l’autisme: 10 pautes per donar-me suport

ASD: Ten Tips to Support Me

Traducció al català: Montserrat Pàmias , Joaquím Puntí, Jordi Pàmias

  1. Jo no sóc “autista”. Sóc, primer i per sobre de tot, una “persona”, o un  “estudiant” o un “nen” i tinc autisme. No em confonguis amb el meu trastorn. I, si et plau, no utilitzis aquesta paraula de manera negativa o poc considerada. Jo mereixo ser respectat.
  2. Sóc un individu. El fet de tenir autisme no em fa igual a altres persones amb autisme. Fes un esforç a conèixer-me com individu, per entendre  les meves fortaleses i debilitats i per a comprendre’m. Pregunta’m- i a la meva família i als meus amics, si jo no puc respondre- sobre els meus desitjos i somnis.
  3. Jo mereixo serveis, com tots els nens. Els meus recolzaments han de començar aviat. L’ autisme és -o serà quan es reconegui- un problema de salut pública en molts països del món. I tenim instruments per detectar-lo, que s’ han d’aplicar per a identificar també altres discapacitats del desenvolupament. Si comences aviat, la meva vida serà diferent!. I recorda que una quarta part dels meus germans tindran autisme o altres problemes. Ajuda’ls, són una part important de la meva vida.
  4. He de ser atès en el sistema sanitari com els altres nens. Inclou-me en els programes regulars de salut. El sistema sanitari s’ ha d’adaptar,  limitant el temps d’espera i assegurant que entenc el que es farà, utilitzant, per exemple, materials de lectura fàcil, pictogrames o eines tecnològiques. Altres pacients també se’n beneficaran.
  5. Jo he d’estar amb els altres nens. No em separis d’ells quan em vulguis tractar, educar o donar-me recolzament. Jo puc, i he d’estar en les escoles ordinàries i els llocs normals de la comunitat, i he de rebre suport especial en aquests llocs. Tinc algunes coses que ensenyar als altres nens i he d’aprendre algunes coses d’ells.
  6. Jo sóc part de la meva família. Planifica amb mi el meu futur i les meves transicions. Jo sóc qui ha de decidir, i quan la meva capacitat per fer-ho sigui limitada, la meva família i els meus amics parlaran per mi. Cap agència pública pot ocupar el lloc de la família i, si et plau, comprova que la societat valora la generositat de la meva família quan em donen suport en el seu lloc.
  7. Jo mereixo els serveis correctes, basats en l’evidència científica. Potser no és fàcil tenir-los, però quan els tinc m’ajuden molt. No substitueixis els meus suports educatius, sanitaris o socials amb la medicació. Puc necessitar medicaments i desitjo que hi hagi nous tractaments biològics, però has de anar en compte a l’utilitzar-los. Compta amb mi ens els projectes d’investigació, implica-m’hi amb plena protecció dels meus drets. Jo vull ajudar als altres també.
  8. Sóc part de la societat. Fes que tingui formació professional. Jo desitjo contribuir. Els serveis que necessito en la meva vida adulta s’han de guiar per la meva autodeterminació, les meves relacions i la meva inclusió en totes les activitats de la meva comunitat. El teu objectiu ha de ser adaptar l`entorn al que m’he d’enfrontar i modificar els llocs i les actituds. Això farà millor la nostra societat.
  9. Jo tinc els meus drets humans. I pateixo discriminació per molt motius. Molts de nosaltres vivim en la pobresa sense suport comunitari. Alguns som emigrants o minories, incloent minories sexuals. Has de mantenir una perspectiva de gènere: les nenes i les dones amb autisme, tenen més risc de violència, lesió o abús.
  10. Pertanyo a aquest món. I tinc un paper a jugar-hi. Jo i els meus representants legals, volem estar implicats en l’elaboració de les politiques, el seu desenvolupament i la seva avaluació. Tu necessites la meva ajuda per saber què s’ ha de fer. Empodera’m. Recorda el meu lema: res sobre mi, sense mi.

Doctor Joaquín Fuentes

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Un envío para nuestro UNIVERS por parte de :

Dra. Montse Pàmias

Presidenta de la Societat Catalana de Psiquiatria Infantil i Juvenil

Acadèmia de Ciència Mèdiques de Catalunya i Balears

Revista científica, Academia Americana de Psiquiatria Infantil(JOURNAL OF THE AMERICAN ACADEMY OF CHILD & ADOLESCENT PSYCHIATRY)

http://www.jaacap.com/

Trastornos del espectro del autismo: 10 pautas para apoyarme

ASD: Ten Tips to Support Me

  1. Yo no soy “autista”. Soy, primero y por encima de todo, una “persona”, o un “estudiante” o un “niño” y tengo autismo. No me confundas con mi trastorno. Y, por favor, no utilices esta palabra de forma negativa o poco considerada. Yo merezco ser respetado.
  1. Soy un individuo. El hecho de tener autismo no me hace igual a otras personas con autismo. Haz un esfuerzo a conocerme como individuo, por entender mis fortalezas y debilidades y para comprenderme. Pregúntame -y a mi familia y a mis amigos, si yo no puedo responder- sobre mis deseos y sueños.
  2. Yo merezco servicios, como todos los niños. Mis apoyos deben empezar pronto. El autismo es -o será cuando se reconozca- un problema de salud pública en muchos países del mundo. Y tenemos instrumentos para detectarlo, que se han de aplicar para identificar también otras discapacidades del desarrollo. Si empiezas pronto, mi vida será diferente !. Y recuerda que una cuarta parte de mis hermanos tendrán autismo u otros problemas. Ayúdales, son una parte importante de mi vida.
  3. Tengo que ser atendido en el sistema sanitario como los demás niños. Inclúyeme en los programas regulares de salud. El sistema sanitario se ha de adaptar, limitando el tiempo de espera y asegurando que entiendo lo que se hará, utilizando, por ejemplo, materiales de lectura fácil, pictogramas o herramientas tecnológicas. Otros pacientes también se benefician.
  4. Yo tengo que estar con los otros niños. No me separes de ellos cuando me quieras tratar, educar o darme apoyo. Yo puedo, y tengo que estar en las escuelas ordinarias y los lugares normales de la comunidad, y tengo que recibir apoyo especial en estos lugares. Tengo algunas cosas que enseñar a los otros niños y tengo que aprender algunas cosas de ellos.
  5. Yo soy parte de mi familia. Planifica conmigo mi futuro y mis transiciones. Yo soy quien tiene que decidir, y cuando mi capacidad para hacerlo sea limitada, mi familia y mis amigos hablarán por mí. Ninguna agencia pública puede ocupar el lugar de la familia y, por favor, comprueba que la sociedad valora la generosidad de mi familia cuando me apoyan en su sitio.
  6. Yo merezco los servicios correctos, basados en la evidencia científica. Puede que no sea fácil tenerlos, pero cuando los tengo me ayudan mucho. No sustituyas mis apoyos educativos, sanitarios o sociales con la medicación. Puedo necesitar medicamentos y deseo que haya nuevos tratamientos biológicos, pero debes tener cuidado al utilizarlos. Cuenta conmigo nos los proyectos de investigación, implica a él con plena protección de mis derechos. Yo quiero ayudar a los demás también.
  7. Soy parte de la sociedad. Haz que tenga formación profesional. Yo deseo contribuir. Los servicios que necesito en mi vida adulta se deben guiar por mi autodeterminación, mis relaciones y mi inclusión en todas las actividades de mi comunidad. Tu objetivo debe ser adaptar l`entorn el que me he de enfrentar y modificar los lugares y las actitudes. Esto hará mejor nuestra sociedad.
  8. Yo tengo mis derechos humanos. Y sufro discriminación por mucho motivos. Muchos de nosotros vivimos en la pobreza sin apoyo comunitario. Algunos somos emigrantes o minorías, incluyendo minorías sexuales. Tienes que mantener una perspectiva de género: las niñas y las mujeres con autismo, tienen más riesgo de violencia, lesión o abuso.
  9. Pertenezco a este mundo. Y tengo un papel que jugar en ella. Yo y mis representantes legales, queremos estar implicados en la elaboración de las políticas, su desarrollo y su evaluación. Tú necesitas mi ayuda para saber qué se debe hacer. Empodera’m. Recuerda mi lema: nada sobre mí, sin mí.

Doctor Joaquín Fuentes

OBJECTIU “UNIVERS ÀGATHA”?

projecte univers agatha

Encara hi ha qui em pregunta quin objectiu pretenem assolir amb aquest Univers Àgatha.

A vegades aquestes preguntes em sorprenen, altres vegades les comprenc i altres, segons com te les fan, poden molestar.

L’autisme, malgrat que en aquests moments hi ha estadístiques que indiquen que un de cada 70 individus el pateix (més incidència que fins i tot el càncer), continua essent un enigma per a molta gent.

Això provoca que quan hom demana un poema, un article, unes paraules, unes fotos, etc., més d’una persona et respongui: però veritablement, quin és l’objectiu d’aquest projecte?

L’explicació pot ser senzilla i a la vegada complexa; divagant o directe.

Durant el passat any, amb un grup d’amics escriptors, vam formar el Projecte Àgatha i es va publicar el poemari en català,  “Autisme: trenquem el silenci amb la poesia” Viena Ed.

El llibre va tenir un èxit i repercussió majors de l’esperat: recitals arreu de Catalunya i Mallorca, entrevistes a televisió, ràdios, diaris; guardonats amb premis honorífics importants. Entrega d’escultures, pintures i altres aportacions artístiques meravelloses.

I tot concentrat en un poemari, en català i absolutament meravellós.

Cap queixa, en absolut, al contrari: una felicitat enorme, una experiència inoblidable! Grans poetes, il•lustradors, músics d’una qualitat increïble, molta solidaritat, molta.

Però el Projecte Àgatha es va polaritzar en un poemari, només en català i jo em pregunto: és suficient? N’hi ha hagut prou? Ha arribat al màxim de gent? Ha arribat a les institucions oficials? Hem aconseguit que se sentin les nostres queixes? Les nostres reclamacions? Han entès quines són les necessitats reals?

L’autisme existeix a tot arreu d’aquest enrevessat món, on la majoria dels governants només pensen en el seu ego i el seu benefici propi, no parlem de totes les corrupteles de les que cada vegada es descobriran més.

L’UNIVERS ÀGATHA neix per continuar conscienciant sobre el que representa aquest trastorn amb les armes de què disposem: art, amics, gent que viu o ha viscut l’autisme de prop i, reitero, en qualsevol idioma i des de qualsevol punt del món.

Però com? Què reivindiquem? Amb poesia? Música? Amb fotografies? Articles? Etc?

Les diferents manifestacions d’art serveixen, sobretot, per embellir una necessitat de conscienciar i rebel•lar-se davant de tantes injustícies i nicieses amb les que convivim els humans.

Tota aportació artística ens servirà per embellir, per entendrir, per  plorar, per cridar, per reclamar, per expressar, per transgredir: no és ser aquesta una manera vàlida de sensibilitzar?

Que què volem reivindicar?

Actualment hi ha famílies a qui els han retallat els ajuts de dependència fins, en alguns casos, la meitat i sense previ avís.

Es necessiten assistents gratuïts, serveis gratuïts, vinculació de les institucions oficials, en ajuts, subvencions, instal•lacions, investigacions subvencionades, residències gratuïtes.

El malaurat neuròleg José Antonio Muñoz Yunta ens comentava en una de les nostres visites que una família amb un membre amb autisme necessitava un mínim d’uns //1800,00// mensuals per poder cobrir les despeses per les atencions necessàries per la problemàtica que comporta aquest trastorn.

Sembla mentida que a la sanitat pública, en molts casos, no tornin a donar visita al neuròleg fins després d’un o dos anys.

També hi ha l’actitud de la gent envers les persones amb autisme: mirades estranyes, paraules de sentiment fals, incomprensió, desconeixença.

I els pares a qui se’ls diagnostica que el seu fill té autisme?

Horror!

Què farem ara? A qui podrem recórrer? Què és l’autisme? Perquè hem de pagar per qualsevol consulta? Perquè tantes proves i tan espaiades? Perquè (ja ho he dit abans) no ens tornen a donar hora fins d’aquí sis mesos o més? No està el meu fill en edat de creixement? Qui ens ajudarà? On podem anar? On podem anar? On podem anar?!

Conscienciar? Sensibilitzar?

No és fàcil, ja ho he dit, però amb una senzilla aportació, un senzill crit reivindicatiu, unes fotografies, uns poemes, un conte, un relat, una acció social…

Tot és un granet per aconseguir fer una gran muntanya per l’autisme.

Ja hem rebut moltes aportacions desinteressades, n’estem esperant moltes més.

A què esteu esperant?

EMAIL ON ENVIAR APORTACIONS:

info@universagatha.org

LA HISTORIA DEL AUTISMO by Xavier Pérez Fuster

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La historia del autismo ha pasado por diferentes etapas  en las que el concepto se ha confundido con diversos trastornos, pero gracias al aumento de investigaciones ha permitido que el autismo se considere un trastorno con unas características propias.

Se pueden diferenciar cinco épocas principales en el estudio del autismo:

Período I: Evidencias históricas previas a la definición de Leo Kanner.

Los historiadores encontraron las primeras definiciones  sobre personas con autismo. Las más relevantes fueron  las de Haslam y la de Itard; pero los estudiosos recogieron muchas otras, tales como los “tontos benditos” de la vieja Rusia, la historia del Hermano Juniper o las múltiples evidencias de la existencia de” niños salvajes” (Frith,1991).

Período II: (1943-1963)

El origen del autismo se entendió como la consecuencia de la inaptitud  de algunos padres (figuras de apego) para establecer relaciones adecuadas con sus hijos lo que hizo incrementar las teorías psicodinámicas (Bettelheim,1960).

Período III: (1963-1983)

En esta etapa se encontraron los primeros indicios del autismo con trastornos neurobiológicos.  Había una alteración cognitiva que explicaba las dificultades de relación y comunicación de las personas con autismo (Happe,1989).

Lo más sobresaliente de este período fue el desarrollo de procedimientos de modificación de conducta para ayudar a las personas con autismo, así como la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos sobre todo por las asociaciones de padres y familiares de autismo (Riviére,1997).

Período IV: (1983- s XX)

La característica fundamental de este período  fue la consideración del autismo desde una perspectiva evolutiva.  Se han incrementaron los estudios de psicología del desarrollo para comparar las diferencias evolutivas que se producían en los niños sin dificultades y los que presentaban transtornos generalizados del desarrollo.

En este periodo se lanzaron las más brillantes y fundamentadas teorías sobre el autismo. La idea de Baron-Cohen, Leslie y Frith(1985)  de  que el autismo consistía en un trastorno específico de una capacidad muy importante a la que se denomina “teoría de la mente”. Esta teoría sostiene que hay una dificultad en la comprensión de los estados mentales de uno mismo y de los demás y que esto limita gravemente la comprensión de muchas situaciones sociales cotidianas.   Otra teoría fue la de Baron-Cohen(1995) denominada “la teoría del cerebro masculino extremo”. Se basaba en la probada existencia de diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos.

Cabe destacar también en este cuarto periodo los avances en la investigación clínica y biológica, que están permitiendo acercarnos cada vez más al esclarecimiento total de esta patología.

Período V: (Inicio del s XXI hasta nuestros días)

Los estudios internacionales basados en meta-análisis  van acumulando evidencias acerca de la eficacia de los métodos diagnósticos y terapéuticos. Cabe destacar en nuestro país los esfuerzos realizados por el denominado Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista  constituido en 2002 gracias al apoyo de la Confederación de Autismo de España, FESPAU y a la Asociación Asperger de España, además de recibir ayuda financiera de otras instituciones tanto públicas como privadas.

La importancia que están teniendo los estudios del autismo en la sociedad. Como botón de muestra, cabe destacar que el término autismo aparece en el puesto número seis del ranking de términos más solicitados en el buscador Google en 2006.

La aparición de un grupo de activistas, facilitado por la creación  de comunidades en línea en internet, que están constituyendo un verdadero movimiento de los derechos del autista (Asociación de Padres de Personas con Autismo, APNA,2006).

En definitiva, la historia del autismo no sólo hace referencia al número de casos presentes a lo largo de la historia, sino también a la evolución misma del concepto, llegando a la conclusión que el autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo.

 

Xavier Pérez Fuster